Silma et Binit étaient mariés depuis deux ans lorsqu’ils ont découvert qu’ils attendaient un bébé « planifié, imprévu » en décembre 2019. « Nous n’essayions pas activement, mais nous savions que nous voulions avoir un bébé l’année suivante », dit Silma, assise dans son jardin à Londres. « Donc, nous étions ravis. Vraiment, vraiment heureux. Tout était normal lors de l’analyse de 12 semaines en janvier, et ils se sentaient prêts à en parler à leurs amis, leur famille et leurs collègues. Silma est pharmacienne dans un hôpital londonien très fréquenté ; Binit travaille dans la finance.

Avance rapide jusqu’en mars 2020 ; la veille de la planification de l’analyse du couple sur 20 semaines, le verrouillage a été annoncé. L’hôpital local dans lequel ils avaient réservé avait déjà été durement touché par les admissions de Covid, ainsi que par des pénuries de personnel car les médecins étaient redéployés ou s’auto-isolaient. «C’était un peu la panique», dit Silma, «alors je suis entré seul, en pensant – à quel point c’était naïf de ma part de penser cela – j’étais là pour savoir si c’était un garçon ou une fille. Je ne voulais même pas savoir, en particulier. J’avais toujours pensé que c’était le but de l’analyse de 20 semaines. Binit, qui n’était pas autorisé à accompagner Silma, attendait dehors. C’est un homme à la voix douce qui dit autant de ses sentiments avec ses yeux et ses silences qu’avec sa voix ; il est clairement encore traumatisé par le souvenir de cette attente.

Leur bébé, Mia, bougeait trop pour que l’échographiste puisse obtenir une lecture correcte, mais ils pouvaient voir suffisamment pour suspecter une communication interventriculaire ou un trou dans le cœur. Au fur et à mesure que d’autres tests étaient effectués au cours des prochains jours, de plus en plus de problèmes sont apparus : des défauts de l’aorte, un problème potentiel avec la valve aortique. Le dépistage des anomalies fœtales est extrêmement avancé, et pourtant il peut rarement fournir avec une certitude absolue ce que les parents ont besoin de savoir : si leur bébé survivra après la naissance, et pendant combien de temps ; combien de chirurgie il ou elle aura besoin, et quels sont les taux de réussite.

Jane Fisher est la directrice générale d’Antenatal Results and Choices (ARC), qui soutient les parents après les résultats de l’analyse. « Une fois que vous avez mis la sonde en place, vous ne pouvez pas ignorer ce que vous avez vu », dit-elle. « Vous ne pouvez pas ignorer un défaut cérébral – pas une fonction cérébrale mortelle, mais horrible, très, très minime. »

« Certaines anomalies fœtales ne survivront pas », explique le Dr Brenda Kelly, consultante en obstétrique et en médecine fœto-maternelle à la confiance du NHS des hôpitaux universitaires d’Oxford, « et à bien des égards, il est plus facile de travailler avec elles. Si vous voyez que le fœtus s’est développé sans reins, vous savez que c’est incompatible avec la vie. Mais ventriculomégalie [enlarged ventricles of the brain], qu’est-ce que cela signifie pour le développement futur ? »

Au moins 5 000 grossesses par an au Royaume-Uni se terminent par une interruption pour raisons médicales (TFMR). Trois organisations caritatives de grossesse – ARC, Petals et Tommy’s – tentent de lever le tabou autour de la question, après avoir interrogé plus de 1 300 personnes qui ont vécu l’expérience. Près des trois quarts ne pensaient pas que leur perte était traitée comme une fausse couche ou une mortinaissance – ils ne pensaient pas qu’ils obtiendraient la même compassion ou qu’ils pourraient parler ouvertement de leur expérience. Par la suite, 87 % se sont sentis coupables, 80 % isolés. Alors que le chagrin est la conséquence inévitable de la tragédie, le mur du silence aggrave tout.

« Les interruptions de grossesse ont toujours été la partie cachée de tout ce voyage, la partie honteuse dont nous ne voulons pas vraiment parler », déclare Karen Burgess, la fondatrice de Petals, dont l’expérience en tant que conseillère dans le domaine de la perte de grossesse est audible dans sa voix profondément compatissante. « Ensuite, les parents sont aspirés dans ce vide – ils ont l’impression de devoir se cacher dans la honte. »

Samantha et Sam, de Bristol, ont découvert des anomalies lors d’un scan de 17 semaines ; il a ensuite été confirmé que le crâne de leur bébé ne se développait pas et qu’elle ne survivrait pas plus de quelques minutes si elle arrivait à terme. Samantha, qui était tombée enceinte naturellement après une longue lutte, alors qu’elles étaient sur le point de se lancer dans la FIV, utilise presque les mêmes mots que Silma : « Au scan de 20 semaines, qu’est-ce qui peut mal tourner ? Vous venez de découvrir si vous allez avoir une fille ou un garçon.

Environ la moitié des couples ne savent même pas quelles anomalies un scanner pourrait révéler avant d’obtenir un diagnostic. Mais Fisher pense que le problème n’est pas seulement un manque de sensibilisation du public. « Les échographistes disent : ‘Si seulement ils avaient de meilleures informations, tout irait bien.’ Ce ne serait pas. Tout le monde est complètement bouleversé par la réaction qu’ils ont. Nous recevons beaucoup d’appels de femmes qui sont vraiment choquées par la façon dont elles se sentent choquées. Ils ont l’impression que cela sape l’inconditionnalité de leur amour. Que c’est toujours leur bébé. Qu’ils devraient toujours l’aimer. Il y a des femmes qui ont l’impression que toute leur identité s’est effondrée.

Soudainement, les couples se retrouvent dans un monde de diagrammes et de terminologie compliquée, des probabilités qui ne peuvent pas correspondre parfaitement aux émotions. Kelly doit annoncer de mauvaises nouvelles aux parents « au moins un lundi par mois. C’est comme si le policier frappait au milieu de la nuit. Une partie de vous est en train de faire un puzzle – vous ramassez les morceaux pour faire un diagnostic et vous essayez de déterminer quel sera le prochain test. Une partie de vous remonte un chemin, à trois heures du matin, en pleine nuit, et vous savez que dès que la porte s’ouvrira, vous écraserez les parents avec les nouvelles que vous allez leur donner.

En fonction de la précision de la date d’échéance estimée et de la batterie de tests supplémentaires, le temps est souvent désormais très court. Vingt-quatre semaines est la limite légale pour la plupart des interruptions au Royaume-Uni (sauf en Irlande du Nord, où une interruption entre 12 et 24 semaines ne peut être effectuée que s’il existe un risque grave pour la mère). Au-delà, la résiliation est toujours légale s’il existe un « risque important de handicap important », ce qu’il appartiendrait à un médecin de trancher.

Silma et Binit étaient déjà plus avancés qu’ils ne le pensaient – ​​22 semaines à l’analyse des 20 semaines – en attente des résultats des tests génétiques qui prendraient 10 jours ouvrables. Le tableau était sombre : non seulement Mia avait des malformations cardiaques congénitales, mais les cardiologues s’attendaient également à des problèmes pulmonaires. Binit se souvient avoir été informé des résultats possibles et avoir pensé : « D’accord, il pourrait y avoir x % de chances que le bébé survive à toutes les chirurgies et mène une vie normale, mais si ce n’était pas ça ? Et si elle était le pourcentage qui ne réussit pas la chirurgie à cœur ouvert ? » Covid a ajouté une couche d’incertitude, car les communications entre les départements se sont perdues dans le chaos et les laboratoires ont été submergés par le traitement des tests de coronavirus. « Ma peur était de me perdre dans le système à cause de tous les problèmes de Covid », dit Silma.

« Du côté psychologique », dit Fisher, « la capacité des gens à faire face à l’incertitude a été vraiment affectée par le contexte de la pandémie. Ils ont peut-être pu faire face à un peu d’incertitude, mais c’était tout simplement trop. »

Silma et Binit ont décidé d’interrompre leur grossesse le week-end de la 22e semaine. Le lundi, Silma se mit au travail ; après tout, elle était toujours pharmacienne et son équipe n’avait jamais été aussi occupée.

« Mardi, nous sommes allés à l’hôpital en pensant que tout se passerait alors, et que ce serait terminé le lendemain environ. Et ils ont dit : « Vous saviez que vous deviez recevoir une injection dans son cœur, pour arrêter son cœur de battre ? Et j’ai dit : ‘Non, personne ne m’a expliqué ça.' »

C’est une expérience très courante pour les couples ayant ce qu’on appelle une interruption médicale, dit Burgess. « Il n’y a pas assez d’informations sur ce que cela signifie. Elles vont accoucher et donner naissance à un bébé. Cela a un impact énorme; la femme n’est souvent pas prête pour ça. Le partenaire dira alors : « Je ne veux pas de cela, il doit y avoir autre chose à faire. » Ensuite, ils subissent ce qu’ils appellent une interruption chirurgicale, ce que beaucoup d’hôpitaux ne peuvent pas fournir. Alors la femme doit aller chercher une clinique d’avortement.

Kelly dit : « Ces choses ne sont pas discutées dans une arène publique parce que les gens les trouvent déplaisantes. » La «partie la plus difficile» du processus, ajoute-t-elle, est d’arrêter le rythme cardiaque du bébé. « C’est juste indiciblement tragique, pour les familles qui voulaient désespérément cet enfant. »

Les conseillers sur le terrain conviennent généralement que, si l’hôpital a le bon niveau de soutien, les bonnes installations – une salle de deuil pour travailler, de sorte que les femmes n’ont pas à être parmi les femmes qui mènent une grossesse en bonne santé à terme – une interruption médicale vaut mieux, psychologiquement, qu’une intervention chirurgicale. Mais c’est beaucoup de si, et il y a une quantité indicible de traumatisme et de détresse de toute façon. Quand Silma est entrée pour délivrer Mia, ils ne savaient même pas si Binit serait autorisé à être avec elle ; c’était au personnel le jour (en l’occurrence, il l’était). Ni l’un ni l’autre ne se souvient clairement du travail – pour Binit « c’était un flou » ; « J’étais complètement engourdie », dit Silma. Ils pouvaient entendre d’autres femmes avoir leurs bébés ou sortir avec eux. Mia est décédée le 3 avril et ils se sont dit au revoir le lendemain matin, un moment que Silma commence à décrire avant d’être bouleversée. Binit prend le relais en regardant Silma. « C’était dur de la voir. Vous ne pouviez pas lâcher prise. C’était vraiment dur. »

Samantha, de la même manière, a subi un avortement médicamenteux, puis « nous sommes entrés dans notre coquille. Évidemment, nous l’avions dit à nos parents et à nos amis très proches, mais je n’avais pas ouvertement dit à beaucoup de gens que j’avais un licenciement, j’ai juste dit : « Nous avons perdu le bébé. Je ne sais pas vraiment pourquoi. Et est-ce important ? À la fin de la journée, vous avez perdu votre bébé.

Silma et Binit « étaient ouverts avec tout le monde », dit-il, et les collègues de Silma en particulier étaient une riche source de soutien. « C’est très différent de si vous avez fait une fausse couche ou un enfant mort-né », dit Silma. « Ce n’est pas une mort naturelle. Vous avez mis fin à la vie de votre propre bébé. Je pense que la culpabilité était probablement la plus intense après l’autopsie et les funérailles, mais pour moi, c’est lorsque nous avons commencé le conseil que je l’ai reconnu et nous n’avons vraiment commencé à comprendre ce qui s’était passé alors.

Au contraire, le tabou autour de l’interruption pour raisons médicales est devenu plus, plutôt que moins intense, avec des opinions particulièrement polarisées autour du syndrome de Down, qui représente 20 % des TFMR. La plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic de Down se terminent quand même, et beaucoup se sentent enfermées dans le silence par la suite. « Cela soulève un défi pour nous tous », dit Kelly, « essayer d’aider les familles à briser le tabou. Cela doit venir de la profession autant que des femmes qui ont le courage de parler ouvertement de leurs propres expériences. »

Un chagrin indicible est très isolant, jamais plus que lorsque les parents entrent dans une grossesse ultérieure réussie. « Le nombre de fois où ils auront des événements déclencheurs », dit Kelly, « qu’il s’agisse d’un scan ou d’une remarque à jeter. Ils ne peuvent pas parler d’une grossesse précédente, et ils ne pensent même pas qu’ils méritent d’avoir une grossesse ultérieure. Souvent, je suis la première et la seule personne avec qui ils peuvent avoir cette conversation. La complexité de leur chagrin et de leur traumatisme est donc énorme. »

Plus que cela, la peur dominante partagée par Silma et Binit et Samantha et Sam était que leur bébé en bonne santé leur ferait oublier, ainsi qu’à d’autres, le bébé qu’ils ont perdu. Samantha est enceinte de 33 semaines et déclare : « Quand les gens perdent des bébés, les gens peuvent penser qu’ils ne veulent pas en parler. Mais en fait, si quelqu’un me pose des questions sur mon bébé, je veux parler d’elle. J’arrive presque un an après l’avoir perdue, et maintenant j’ai un autre bébé en route. Vous craignez que les gens oublient votre premier bébé.

« Ma principale préoccupation », dit Silma, « était que si nous tombions à nouveau enceinte après Mia, arrêterions-nous de penser à elle ? Serions-nous capables de garder sa mémoire vivante ? Silma et Binit ont eu une magnifique petite fille en juin. « Je pense qu’elle a beaucoup de traits de Mia », dit Silma.