« Ils craignent de ne jamais s’améliorer »: une journée dans la longue clinique Covid de Bolton

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Sarah Davidson* s’est réveillée dans le service Covid de l’hôpital Bolton Royal en mars pour découvrir qu’elle avait été mise sur le ventre. Elle avait regardé suffisamment de reportages pour savoir ce que cela signifiait. « L’infirmière de l’équipe de soins intensifs s’est présentée et a dit : ‘C’est pour tes poumons, ta respiration s’est arrêtée’. Ils m’ont harcelé pendant des jours et des jours. J’étais comme un poulet rôti », a-t-elle déclaré.

« La personne dans le lit d’à côté est décédée. Je pensais que les gens mourraient à l’étage en soins intensifs, mais ils mouraient autour de moi dans le service Covid », a-t-elle déclaré, expliquant pourquoi elle avait reçu un diagnostic de trouble de stress post-traumatique (SSPT) à la longue clinique Covid de Bolton. « J’ai cette habitude maintenant, je me réveille vers 4 heures du matin et je pense, vous savez quoi, je suis en vie. Je vais rester éveillé, je ne vais pas me rendormir : pourquoi pousser ?

L’assistant d’enseignement de 57 ans est l’un des 285 patients soumis à une thérapie intensive pour le long Covid à Bolton, l’une des autorités locales les plus durement touchées par le coronavirus au Royaume-Uni. Près de 40 000 personnes dans la ville du Grand Manchester ont été testées positives pour Covid au cours de la pandémie, soit un peu plus de 20% de la population locale. En mai, Bolton s’est de nouveau retrouvé dans l’œil d’une tempête Covid alors que la variante Delta s’est imposée pour la première fois.

Les responsables de la santé de Bolton pensent qu’ils feront face aux retombées de Covid pendant de nombreuses années à venir. Ils ne savent pas combien de Boltoniens développeront un long Covid, mais un rapport de juin a estimé que 37,7% des personnes en Angleterre qui présentaient un Covid symptomatique ont ressenti au moins un symptôme durant 12 semaines ou plus – ce qui équivaut à 2 millions de personnes. Près de 15 % ont présenté au moins trois symptômes persistants.

En janvier, Bolton a lancé sa première longue clinique pilote Covid, offrant un mélange de thérapie de groupe et individuelle pour les trois principaux symptômes : problèmes respiratoires, fatigue et difficultés d’élocution. Sur les 60 patients qui ont participé, 45% ont pu reprendre le travail et 43% se sont sentis suffisamment bien pour reprendre leurs loisirs.

Lynda Morris, à droite, et Julia Stell organisent de longues séances virtuelles de thérapie Covid depuis la clinique pilote Breightmet à Bolton.
Photographie : Joel Goodman/The Guardian

Cela a été considéré comme un succès suffisant pour financer un service complet, en utilisant 100 millions de livres sterling que le NHS a investi dans le traitement de long Covid à l’échelle nationale. Il opère à partir du centre de santé Breightmet, à quelques kilomètres du centre-ville de Bolton, bien que l’emplacement soit presque arbitraire. La grande majorité du travail de la clinique se déroule virtuellement, d’abord pour se conformer aux restrictions Covid mais maintenant parce que c’est ce que la plupart des patients préfèrent.

« Il y a toujours une énorme anxiété là-bas, en particulier si vous demandez à quelqu’un de venir dans un centre de santé ou un hôpital », a déclaré Lynda Morris, une infirmière spécialisée dans les affections neurologiques qui est l’une des trois femmes en charge du long parcours Covid de Bolton. « Ils craignent d’attraper à nouveau Covid et de ne jamais s’améliorer. »

Le Guardian a été autorisé à écouter une séance d’orthophonie pour Davidson, qui a attrapé Covid en mars à l’école où elle travaille. Asthmatique qui avait déjà contracté une pneumonie, elle s’est protégée pendant la première année de la pandémie, mais il lui a été conseillé de retourner au travail lors de la réouverture des écoles en mars.

Elle est retournée à l’école un jeudi avec un masque et une visière et lundi, elle était dans le service Covid. L’expérience a laissé une profonde détresse physique et mentale.

« Je suis à bout de souffle en faisant la moindre petite chose. Je me décris comme une vieille femme atteinte de démence parce que j’oublie des choses. Je dois tout noter – nous avons des post-it partout dans la maison.

« Je ne peux pas dormir, j’ai des épingles et des aiguilles partout », a-t-elle déclaré. « J’ai l’impression de m’avoir perdu, j’ai perdu qui je suis. Je ne suis pas la personne que j’étais avant mars.

Elle a peur de quitter la maison. «Cela me fait vraiment peur de retrouver une vie normale. J’étais sociable, j’étais une accro du shopping – j’habitais au Trafford Center – mais je ne veux même pas faire ces choses. Je pense juste que c’est trop dangereux. À l’avenir, aurai-je jamais envie de les faire ? » elle a dit.

« Covid ne va nulle part. Ce sera toujours dans les écoles. J’associe l’école au fait d’attraper Covid et je pense à y retourner et je pense que je mourrais ?

Après la séance, au cours de laquelle l’orthophoniste Sophie Chambers l’a entraînée à travers divers exercices pour encourager la respiration profonde du diaphragme, Morris a déclaré que Davidson était « l’un des meilleurs ». Beaucoup ne se rétabliront jamais complètement parce que leurs poumons ont été marqués par Covid, a-t-elle déclaré.

Sous un autre aspect, Davidson n’est pas typique : 90 % des Boltoniens traités à la clinique n’ont jamais été hospitalisés localement lorsqu’ils ont attrapé Covid. « Il ne semble pas non plus y avoir de modèle quant à savoir qui développe un long Covid non plus », a déclaré Morris. « La majorité de nos patients ont été pris en charge dans la communauté, soit en autogestion, soit via leur médecin généraliste. »

Lynda Morris, responsable clinique de la longue clinique Covid du centre de santé Breightmet
Lynda Morris, responsable clinique à la longue clinique Covid: « Il y a toujours une énorme anxiété là-bas, en particulier si vous demandez à quelqu’un de venir dans un centre de santé ou un hôpital. » Photographie : Joel Goodman/The Guardian

Bien que la clinique ait vu des patients aussi jeunes que 18 et 92 ans, il semble y avoir une prévalence plus élevée chez les femmes âgées de 45 à 54 ans et celles qui travaillent pour le NHS ou les professions de l’éducation et du soutien.

Mardi, l’équipe a tenu l’une de ses réunions multidisciplinaires bihebdomadaires où elle a discuté de nouveaux patients. Chacun avait rempli un questionnaire sur ses symptômes, lui demandant s’il était essoufflé lorsqu’il montait les escaliers, s’habillait ou même se reposait. On leur a demandé d’enregistrer les niveaux de fatigue, d’anxiété, de problèmes de communication et s’ils avaient fait des cauchemars.

La fatigue extrême – à la fois physique et cognitive – était le symptôme le plus courant, et le pilote a montré qu’elle pouvait être améliorée avec des changements de régime alimentaire et d’exercice ainsi qu’un programme d’étirement régulier. Les cas les plus compliqués étaient référés à un consultant spécialisé en fatigue chronique. D’autres patients avaient des problèmes plus spécifiques : leurs cheveux tombaient, leur voix changeait constamment de ton.

En écoutant, il était clair à quel point Covid peut être dévastateur. Une nouvelle patiente, une mère célibataire dans la cinquantaine, a déclaré qu’elle avait perdu son emploi, son partenaire et toutes ses économies après avoir contracté Covid en septembre. Constamment épuisée, elle dort parfois 20 heures par jour et ne peut marcher que quelques mètres avant d’être complètement anéantie.

« Je suis inquiète à propos de tout », a-t-elle écrit dans son questionnaire. « Mes finances me causent une anxiété extrême. J’ai passé la majeure partie de ma vie de mère célibataire à essayer de sécuriser ma vie et celle de mon fils. J’ai l’impression que tout m’échappe.

« J’ai utilisé toutes mes économies pour faire face à mes factures et le crédit universel ne les couvre pas. Je redoute ce que l’avenir me réserve maintenant.

* Sarah Davidson est un pseudonyme

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