Le père d’une fillette de deux ans dont le maintien en vie doit être retiré cette semaine a fait appel au NHS pour permettre à sa fille de mourir à la maison.

Alta Fixsler, qui a subi une grave lésion cérébrale à la naissance, a fait l’objet d’une bataille juridique entre la famille et la confiance de la fondation NHS de l’Université de Manchester au sujet de son traitement.

L’hôpital a déclaré qu’elle souffrait constamment et qu’un maintien des fonctions vitales continu n’était pas dans son intérêt. Ses parents, qui sont des juifs ultra-orthodoxes, ont déclaré que le retrait de l’assistance respiratoire allait à l’encontre de leurs croyances religieuses profondément ancrées.

À la suite d’une décision de la Cour suprême selon laquelle Alta pouvait se voir retirer son traitement de survie, les parents de l’enfant ont interjeté appel devant la Cour européenne des droits de l’homme, arguant qu’une telle décision était contraire à leur foi juive et à leurs droits en tant que parents.

Plus tôt ce mois-ci, la CEDH a rejeté leur appel et a accepté la décision du tribunal britannique d’autoriser le retrait de l’assistance respiratoire et de placer Alta en soins de fin de vie.

Lundi, le père d’Alta, Avraham Fixsler, s’exprimant publiquement pour la première fois, a déclaré qu’il souhaitait que sa fille soit autorisée à mourir à la maison, avec ses parents et son frère, plutôt qu’à l’hôpital.

« Alta devrait être dans notre maison pour les derniers moments de sa vie », a-t-il déclaré à l’émission Today de BBC Radio 4. « Donnez-nous nos dernières volontés, être avec notre enfant dans notre zone de confort, dans notre maison. »

La fiducie du NHS a déclaré que le soutien à la vie familiale serait retiré cette semaine. Selon Fixsler, les médecins ont déclaré que cela pourrait prendre « des minutes, des heures, des jours, des semaines ou même des mois » pour que l’enfant meure.

Il a déclaré que la position de la fiducie avait mis la famille mal à l’aise à l’idée de passer du temps avec Alta à l’hôpital. « Vous avez l’impression qu’ils vont à l’encontre de vos souhaits … vous vous sentez comme un imbécile quand vous êtes [visiting] », a déclaré Fixsler.

La fiducie avait demandé l’avis d’experts sur l’état d’Alta à des médecins indépendants non impliqués dans ses soins. Mais, a déclaré Fixsler, ces médecins «travaillaient pour le NHS, dans le même système».

Fixsler a déclaré qu’il avait consulté quatre médecins aux États-Unis qui ont conclu après avoir examiné les dossiers médicaux d’Alta qu’elle ne pouvait pas ressentir de douleur.

Les parents d’Alta sont des citoyens israéliens et son père a également la nationalité américaine. Elle est née au Royaume-Uni en février 2019 et a depuis été soignée dans un hôpital de Manchester.

Les autorités américaines lui ont accordé un visa de non-immigrante pour se rendre aux États-Unis pour une évaluation médicale et un éventuel traitement. Les hôpitaux israéliens avaient également proposé de soigner Alta. Cependant, la famille s’est vu refuser l’autorisation de retirer Alta de l’hôpital.

Les avocats de la famille ont fait valoir que la religion d’Alta n’avait pas été suffisamment prise en compte lors des audiences judiciaires. « Dans la culture juive, on devient membre de la foi dès la conception et la religion d’Alta interdit le retrait des soins vitaux », a déclaré David Foster, associé du cabinet d’avocats Moore Barlow.

La fiducie de la fondation NHS de l’Université de Manchester a déclaré lundi qu’elle comprenait qu’il s’agissait d’une « période incroyablement difficile et pénible » pour la famille, et elle a continué à leur offrir son soutien.

« En raison de la confidentialité des patients, il serait inapproprié de commenter davantage », a-t-il déclaré dans un communiqué.