Fou des mois, Andrea Tomasek soupçonnait qu’elle souffrait de symptômes débilitants provoqués par une infection à Covid-19. Elle avait de la fièvre et sa respiration était si laborieuse qu’elle a dit qu’elle avait l’impression que « ses poumons étaient des éponges pleines de liquide ». Elle a ensuite connu des étourdissements et des périodes où elle s’évanouissait.

Mais lorsque la femme de 37 ans a commencé à se sentir malade en mars 2020, la pandémie n’en était qu’à ses débuts, elle n’a donc pas pu accéder à un test dans sa ville natale de Savage, Minnesota, une banlieue de Minneapolis.

Sans ce diagnostic initial de Covid-19, les médecins ont à plusieurs reprises écarté le lien entre ses symptômes et le virus.

«Cela a été une lutte énorme», a-t-elle déclaré. « J’ai été allumé au gaz. Des médecins m’ont carrément renvoyé et ont essayé de me prescrire des médicaments contre l’anxiété. Cela a été ridicule.

Ce n’est qu’en octobre, alors que ses symptômes n’avaient toujours pas disparu, qu’elle a déclaré qu’un médecin avait fait le lien entre sa maladie et Covid, et l’a référée à la clinique de soins post-Covid de la Mayo Clinic.

Mais même avec la référence, la clinique ne la verrait pas sans un test Covid positif documenté. Tomasek a déclaré qu’un autre médecin l’avait finalement référée à la clinique Mayo. C’est là qu’on lui a finalement diagnostiqué des séquelles post-aiguës du Covid-19 (PASC).

«Ce fut un énorme soulagement car aucun médecin ne me dira que je ne l’ai pas lorsque la clinique Mayo m’en a diagnostiqué», a-t-elle déclaré. « J’aimerais les voir essayer.

Les séquelles post-aiguës du Covid-19, ou long Covid, touchent environ 10 à 30 % des personnes infectées par le virus. La recherche indique qu’il peut durer plus d’un an et peut s’accompagner de plus de 200 symptômes possibles, notamment une fatigue extrême, un brouillard cérébral et un essoufflement, et affecter 10 systèmes organiques.

Mais pour des personnes comme Tomasek, qui sont tombées malades au début de la pandémie lorsque les tests Covid n’étaient pas largement disponibles ou n’étaient pas toujours précis, ou pour ceux qui n’ont pas pu accéder à un médecin ou à un test pour des raisons financières ou logistiques, cherchant le traitement peut donner l’impression d’être dans les limbes médicaux.

Pour ces patients, il est probablement trop tard pour qu’un test Covid détecte l’infection initiale. Les anticorps, qui peuvent disparaître en quelques mois, peuvent disparaître. Mais sans le test, les patients peuvent être confrontés à des prestataires médicaux qui ne tiennent pas compte du lien possible entre les symptômes et le virus, des obstacles à l’accès au traitement dans les longues cliniques Covid et des défis en matière d’autorisations d’assurance et de prestations d’invalidité.

« Ils sont souvent catalogués dans des diagnostics spécifiques, comme la dépression ou l’anxiété ou la fibromyalgie », a déclaré le Dr Greg Vanichkachorn, spécialiste en médecine du travail et directeur médical du programme de réadaptation des activités Covid à la Mayo Clinic. « Ils vont dans ces centres, mais ils n’y sont pas qualifiés. Et puis ils ne peuvent pas se faire soigner localement. Alors, où vont-ils ? Ils n’ont vraiment nulle part où aller.

Vanichkachorn, qui a décrit ces patients comme étant dans une sorte de « catch-22 », a déclaré qu’il avait vu jusqu’à 20 patients dans cette situation, et estime qu’il y en a des milliers d’autres dans le monde.

Le premier test de diagnostic Covid distribué par le CDC aux États-Unis a été publié en février 2020. Mais Vanichkachorn a déclaré que les tests étaient au début principalement réservés aux personnes les plus exposées au virus, et qu’il y avait des problèmes de précision. Ce n’est que vers avril ou mai 2020 que les tests à grande échelle sont devenus plus disponibles.

Farah Khemili, 43 ans, qui vit à Albany, New York, a déclaré qu’après avoir ressenti une oppression thoracique et une douleur nerveuse atroce, elle et son fiancé ont été testés pour Covid en avril 2020. Il a été testé positif, mais elle a été testée négative.

Entre avril et août, elle s’est rendue quatre fois aux urgences. En août, elle a vu un médecin de soins primaires qui a testé son sang pour les anticorps Covid. Mais comme le test n’en a révélé aucun, elle a déclaré que le médecin lui avait dit que les symptômes étaient tous dans sa tête. Khemili a déclaré qu’elle avait essayé d’entrer dans une longue clinique Covid au Mount Sinai Health System, mais qu’on lui avait dit qu’elle avait besoin d’un test Covid positif.

« J’ai juste pensé à une multitude de choses : j’étais en train de mourir ; J’étais fou; c’était dans ma tête. Je veux dire, je croyais vraiment après six ou sept mois que ça devait être dans ma tête. Même si je savais que ce n’était pas le cas, parce que je ne voulais rien de plus que d’être en bonne santé », a déclaré Khemili, qui a également connu un brouillard cérébral et a perdu son goût et son odorat.

Khemili a estimé qu’elle avait dépensé au moins 30 000 $ en frais médicaux parce qu’elle avait été forcée de chercher des spécialistes qui n’étaient pas couverts par son assurance.

Enfin, au printemps et en été de cette année, elle a pu voir deux spécialistes du Covid, l’un en Californie et l’autre en Floride, qui ont tous deux confirmé le lien entre ses symptômes et le Covid.

« C’était magique, dit-elle. « Je veux dire, je n’ai pas d’autre mot pour ça. Je me sentais tellement validé.

Le Dr Aaron Bunnell, directeur médical de la clinique de réadaptation et de récupération post-Covid du Harborview Medical Center et médecin traitant du département de médecine de réadaptation de l’Université de Washington, a déclaré qu’un test Covid positif n’est pas le seul moyen de déterminer si les patients souffrent de Covid. Sa clinique, qui a été l’une des premières du genre à ouvrir, ne s’est pas appuyée uniquement sur le test.

« Notre véritable façon de poser ce diagnostic était : « Aviez-vous des symptômes cliniques compatibles avec Covid et des déficits continus ? » », a-t-il déclaré. « Est-il possible que certains de ces patients n’aient jamais eu de Covid ? Ouais, absolument. Mais je pense que la majorité de ces patients qui, vous savez, présentaient vraiment les symptômes classiques, en avaient probablement, surtout s’ils n’avaient pas accès à ce test.

Récemment, a déclaré Bunnell, il avait remarqué moins de personnes qui se rendaient à la clinique sans ce résultat de test positif, depuis que les tests Covid sont devenus si largement disponibles. Mais cela arrive encore de temps en temps. Lorsque de longs patients Covid arrivent, avec ou sans cette documentation de test, il n’y a pas de remède global, donc le traitement implique une évaluation complète du patient et des stratégies de rééducation.

Angela Bridgewater, 47 ans, qui vit à Columbia, Missouri, a déclaré qu’elle s’était réveillée avec un mal de tête atroce, des difficultés respiratoires et une douleur brûlante le long de ses jambes à la mi-mars 2020. Lorsqu’elle s’est rendue aux urgences plus tard dans le mois, elle a été testée négative pour Covid.

Des mois plus tard, toujours en proie à toute une série de symptômes débilitants, elle a rencontré son médecin de soins primaires lors d’un rendez-vous de télésanté et se souvient lui avoir dit : « Je comprends que cela n’a pas de sens pour certains médecins que j’ai vus et même pour vous, mais dis-moi quoi d’autre ?

Elle a dit que c’était un énorme soulagement quand son médecin a finalement dit : « Je n’en ai aucune idée. C’est le truc, alors je vais croire tout ce que tu dis et que oui, c’est [Covid] parce que ça ne peut pas être autre chose.

Mais Bridgewater essaie toujours d’obtenir des documents pour étayer le diagnostic de son médecin, et il y en a encore beaucoup d’autres à la recherche d’une confirmation.

Tomasek, qui a consacré des mois à rencontrer des médecins et à se défendre avant d’obtenir un long diagnostic de Covid, a déclaré qu’elle ressentait de la compassion pour ceux qui n’ont pas eu la même chance.

« J’ai vraiment l’impression d’être entrée par une porte dérobée », a-t-elle déclaré. « Et j’ai l’impression que si les gens ne sont pas aussi tenaces que moi, et tout aussi ennuyeux que je le suis à propos de » non, ce n’est pas bien, j’ai besoin de soins, quelque chose ne va pas « . Tant de gens en ce moment passent entre les mailles du filet. »