Une nouvelle thérapie pour les enfants autistes risque d’avoir un coût caché | James Cusack

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BÊtre autiste, pour moi et pour les 700 000 autres personnes autistes du Royaume-Uni, signifie souvent passer beaucoup de temps à vivre dans un monde qui ne fonctionne pas bien pour vous. C’est pourquoi il est essentiel que les besoins et les préférences des personnes autistes soient mieux compris. Un essai d’une thérapie dont les résultats ont été publiés cette semaine tente de résoudre ce problème en essayant de s’assurer que les besoins des tout-petits qui peuvent être autistes sont reconnus.

D’une part, les résultats sont passionnants, mais ils sont aussi complexes. La complexité est toujours difficile à communiquer. L’étude de recherche internationale, dirigée par le professeur Andrew Whitehouse de l’Université d’Australie occidentale à Perth, est techniquement bien conçue. Il reproduit en partie un essai précédent et a des résultats prometteurs. De ses deux principales conclusions, l’une est intéressante pour le développement de l’enfant. La seconde est plus épineuse dans sa relation avec les diagnostics d’autisme.

La thérapie utilisée dans l’essai était une version adaptée de celle utilisée chez les enfants non autistes. Il se concentre sur le travail avec les parents pour comprendre comment un enfant préfère jouer et les aide à adapter leur propre comportement pour correspondre à la façon naturelle d’interagir de leur tout-petit. Le jeu est l’un des éléments fondamentaux de la façon dont les enfants commencent à apprendre à interagir avec les gens et le monde qui les entoure.

Qu’il s’agisse de parler aux personnes et aux familles autistes, nous savons que le développement des compétences en communication et en langage ainsi que la recherche de moyens de garantir que les familles se sentent capables de soutenir les personnes autistes sont des priorités absolues pour la recherche sur l’autisme. Les compétences en communication sociale font une énorme différence dans toutes nos vies. Ils améliorent nos chances de pouvoir expliquer nos besoins, de construire des relations plus solides et de trouver un emploi : autant de choses que les personnes autistes peuvent trouver difficiles.

Ce qui est passionnant dans les résultats de cette étude, c’est que la thérapie stimule avec succès le développement social des enfants qui la reçoivent. Cela confirme ce que les personnes autistes nous disent depuis très longtemps, à savoir que la meilleure façon d’aider les personnes autistes à acquérir des compétences est de créer le meilleur environnement possible pour elles et de suivre leurs intérêts – plutôt que de laisser les personnes autistes se sentir cacher ou « masquer » leurs traits autistiques pour s’intégrer dans un monde neurotypique.

Ce qui complique les choses, cependant, c’est que les compétences en communication sociale sont l’une des principales choses mesurées lorsqu’une personne est évaluée pour un diagnostic d’autisme. Le fait que cette thérapie ait renforcé ces compétences signifiait que les enfants obtenaient des scores inférieurs dans ces parties des évaluations de l’autisme, ce qui signifiait qu’ils ne répondaient pas aux critères d’un diagnostic d’autisme. En fait, l’étude montre que cette thérapie a réduit de deux tiers le diagnostic d’autisme. Il convient de noter que les nombres conduisant à cet effet sont assez faibles, mais néanmoins significatifs.

Cela soulève des questions qui devraient nous faire réfléchir. La principale préoccupation pour nous au Royaume-Uni est que le soutien ne suit que le diagnostic. Même si la thérapie permet aux personnes autistes d’avoir un meilleur départ dans la vie, le système devra changer pour s’assurer que le soutien est là si et quand il est nécessaire.

Nous travaillons à financer la recherche pour créer un système où le soutien est basé sur les besoins et non sur le diagnostic, mais nous n’en sommes pas encore là. Cette étude elle-même montre qu’un soutien précoce, opportun et conçu de manière sensible fait la différence, alors quel impact le retard du soutien pourrait-il avoir à long terme ?

Nous devons également nous demander ce qu’un enfant peut manquer d’autre s’il reçoit un diagnostic d’autisme à une date ultérieure. Pour de nombreuses personnes autistes, l’autisme fait partie de leur identité. Dans l’état actuel du système actuel, retarder un diagnostic pourrait signifier qu’ils ne bénéficient pas d’un niveau de soutien et de compréhension par les pairs dont ils pourraient autrement bénéficier.

Les études de recherche médicale comme celle-ci, malgré toute leur rigueur méthodologique, se frottent inconfortablement à l’expérience d’être autiste. L’autisme n’est pas une maladie « évitable » que nous pouvons traiter comme les autres domaines de la recherche médicale. Comme pour de nombreuses études, le document de recherche lui-même peut, et utilise fréquemment, une terminologie qui peut sembler insensible et prêter à des malentendus ou à des interprétations erronées.

Combiné au besoin de simplicité, cela peut conduire à des titres qui répandent une peur et une anxiété inutiles concernant les objectifs et l’impact de ce travail. Il est facile de voir comment, sans discussion nuancée et en l’absence de débat raisonné, les éléments positifs de l’étude pourraient être éclipsés par les parties les plus problématiques. Il est important que nous voyions à la fois le bon et le mauvais et que ceux qui commentent la science comprennent que toute inexactitude nuit activement aux personnes autistes et constitue un obstacle au progrès.

Les inégalités auxquelles sont confrontées les personnes autistes sont inacceptables : espérance de vie réduite, taux significativement plus élevés de problèmes de santé mentale et d’exclusion du travail, pour n’en citer que trois. Tous sont confrontés à très peu de soutien, à des attitudes peu favorables et à des espaces publics souvent inaccessibles. Il est clair que nous avons besoin de recherches qui améliorent directement la vie.

Cela signifie que, malgré sa complexité, nous ne pouvons pas éviter le type de recherche qui aboutit à des conclusions difficiles. Ce n’est qu’en remettant en question le statu quo que nous pouvons trouver ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas, ce qui est approprié et ce qui ne l’est pas, ce qui est bien et ce qui nécessite une étude plus approfondie. Parler de cette recherche avec humilité, empathie et sensibilité nous aidera à garantir que les nombreuses personnes autistes au Royaume-Uni et ailleurs habitent un monde qui fonctionne aussi bien pour elles que pour les personnes neurotypiques.

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