Les personnes autistes sont enfermées dans des institutions. Un changement radical est nécessaire | Sheila Hollin

NPeu de gens ont à craindre que leurs enfants soient retirés de force ou enfermés loin de la société. Pourtant, c’est quelque chose qui m’inquiète. Mon fils autiste, qui a aussi un trouble d’apprentissage, vit le monde différemment. Je suis souvent impressionné par son point de vue, et il a inspiré mes plus de 40 ans d’efforts professionnels et bénévoles en faveur d’une meilleure compréhension, d’une meilleure prise en charge et d’un meilleur soutien.

Lorsque des gens comme mon fils entrent en crise, il y a de fortes chances qu’ils ne soient pas soutenus à la maison – non pas parce qu’on ne peut pas les aider à vivre une vie pleine, précieuse et significative dans leurs communautés, mais parce que notre « système » ne le fait pas. ne le permets pas. Au lieu de cela, ils peuvent être retirés et emmenés, parfois à des kilomètres, dans un milieu hospitalier inconnu conçu pour traiter les maladies mentales, même si beaucoup ne sont pas malades mentaux et n’ont pas besoin d’être hospitalisés.

Il y a actuellement plus de 2 000 personnes ayant des troubles d’apprentissage et des enfants et adultes autistes dans de tels contextes en Angleterre et au Pays de Galles. Ces environnements souvent bruyants et sensoriels exacerbent les caractéristiques les plus troublantes de l’autisme, au lieu de fournir la routine, la structure et la prévisibilité dont les personnes autistes ont besoin. Il n’est pas étonnant que les personnes autistes luttent pour s’autoréguler et ne parviennent pas à s’épanouir dans ces endroits. Beaucoup restent bloqués, la durée moyenne de séjour des patients hospitalisés actuels étant de cinq ans et demi, bien que faussée à la hausse par certaines longues détentions médico-légales (celles faisant l’objet de procédures judiciaires ou judiciaires).

Cette semaine, nous avons vu des récits choquants d’un homme détenu pendant 20 ans dans un tel cadre, traumatisé par un système qui lui a fait défaut. Les parents courageux et maintenant âgés de Tony Hickmott ont persuadé le juge d’un tribunal de protection que son article 8, droit au respect de la vie familiale, avait été violé – et qu’il était dans l’intérêt public qu’il soit nommé. Ils ont parlé aux nouvelles nationales de leur voyage de 100 milles chaque semaine pour le voir. Son père a décrit avoir dû interrompre son voyage sur le chemin du retour pour gérer sa propre détresse larmoyante. Sa mère a dit qu’ils ne sourient plus. La promesse de sa libération d’ici le printemps prochain offre un peu d’espoir à Tony, qui a passé près de la moitié de sa vie à l’hôpital, mais il y a eu des promesses avant et il est trop tard.

Ryan, dont l’histoire similaire a figuré dans les nouvelles nationales l’année dernière, est récemment rentré chez lui pour vivre près de ses parents. Ni Tony ni Ryan n’ont d’antécédents médico-légaux, mais ils sont victimes d’une planification inadéquate et d’un manque de soins et de soutien sûrs et adéquats dans la communauté. La mère de Ryan m’a écrit cette semaine : « Ryan va très bien dans sa nouvelle maison, et le personnel n’arrive pas à croire à quel point il est bavard, car à l’hôpital, il ne parlait pas beaucoup. Quand il va faire un tour en voiture, mon fils a hâte de rentrer à la maison, et mon mari l’a entendu marmonner : « Home sweet home. Chaque jour, à son réveil, il se dirige vers la fenêtre du salon, regarde et sourit, sachant qu’il est enfin libre.

La triste vérité est que les familles ne sont pas systématiquement impliquées de la manière qui est la norme pour les patients souffrant de problèmes de santé physique. Au lieu de cela, les familles en détresse sont considérées comme faisant en quelque sorte partie du problème. Les familles de Tony et Ryan décrivent avoir été ignorées et marginalisées.

Cela fait deux ans que Matt Hancock, alors secrétaire d’État à la Santé, m’a nommé pour conseiller et superviser un programme géré par le DHSC d’examens de cas présidés de manière indépendante pour 77 personnes détenues en isolement de longue durée. Les cas examinés comprenaient des personnes handicapées mentales et des personnes autistes. Je travaille avec un comité de surveillance d’experts, y compris des experts par expérience. Pour des raisons juridiques, nous ne connaissons pas l’identité des personnes examinées.

Les examens visaient à découvrir les obstacles empêchant les personnes de sortir plus précisément. Les examens ont commencé juste avant le début de la pandémie et beaucoup ont dû avoir lieu virtuellement. Malgré des recommandations urgentes et réalisables, il n’y a pas eu de mesures suffisantes pour obtenir la libération des personnes, même dans les cas où des violations présumées des droits ont été signalées. Le nombre de personnes placées en isolement à long terme a augmenté au lieu de diminuer.

Les examens indépendants se poursuivent et certaines personnes se sont vu proposer un « intervenant » principal dans le cadre d’un projet pilote pour accélérer les réponses des commissaires. D’autres recommandations incluent que lorsqu’une personne est admise, un contrat clinique doit être convenu à l’avance, et les responsables de cette admission devraient être tenus de vérifier que le cheminement clinique est efficace, opportun et abouti à une conclusion satisfaisante. Les personnes autistes et les personnes ayant des troubles d’apprentissage qui souffrent d’une maladie mentale ont besoin d’un environnement spécialisé avec des personnes qui comprennent leurs besoins sensoriels et de communication et qui ont également une expertise avérée de leur état de santé.

Il ne faut pas beaucoup d’imagination pour comparer les attentes des personnes atteintes de maladie mentale à celles des personnes ayant besoin d’un traitement contre le cancer ou d’une arthroplastie de la hanche. Les deux doivent être évalués et traités par une équipe clinique compétente.

J’ai commencé ce travail en organisant un atelier de bonnes pratiques pour rassembler des histoires de réussite pour inspirer les commissaires, les cliniciens et les familles sur tout ce qui pourrait être accompli pour quelqu’un dont les besoins n’ont pas été précédemment reconnus et satisfaits. L’un des résultats a été un livret disponible gratuitement intitulé Helping People Thrive.

Chose choquante, bon nombre des personnes chargées de mettre en œuvre des politiques gouvernementales ambitieuses et de prendre des décisions concernant les soins aux personnes semblent avoir elles-mêmes de très faibles aspirations. Il existe quelques bonnes pratiques, mais trop souvent les espoirs et les besoins des personnes autistes et des personnes ayant des troubles d’apprentissage sont mal compris ou considérés comme marginaux, et une fois hors de vue dans un hôpital psychiatrique, ils sont littéralement perdus de vue.

Un changement radical du système peut être la seule chose qui fera la différence durable nécessaire pour voir toutes les personnes autistes et les personnes handicapées mentales traitées équitablement, avec un programme urgent de développement de services de haute qualité dans chaque localité. Nous avons tous droit à une vie ordinaire, et pour les personnes handicapées, il existe un droit à un soutien supplémentaire pour mener une vie ordinaire. Nous ne devons pas rester les bras croisés et leur permettre d’être moins offerts que le reste de la société.

  • Lady Sheila Hollins est professeur émérite de psychiatrie des troubles d’apprentissage à l’Université St George de Londres et membre interbancaire de la Chambre des Lords. Elle est également fondatrice et présidente de Beyond Words, l’association caritative d’alphabétisation visuelle

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