Presque depuis le début de la pandémie de COVID, les rapports se sont accumulés faisant état de symptômes persistants, étranges et invalidants chez les survivants, un syndrome qui est désormais connu sous le nom de COVID long. Le complexe de fatigue, de confusion, d’arythmies cardiaques, de troubles intestinaux et d’autres problèmes – qui peuvent persister des mois après le début d’une infection ou survenir des mois après qu’elle semble s’être terminée – a attiré l’attention et la sympathie, un activisme intense des patients, un intérêt substantiel pour la recherche et énorme investissement du gouvernement. En décembre dernier, le Congrès américain a voté 1,15 milliard de dollars pour financer quatre ans de recherche sur le long COVID, et en février, les National Institutes of Health des États-Unis ont annoncé qu’ils utiliseraient ces fonds pour créer un ensemble imbriqué de grandes études examinant les expériences des adultes et des enfants. le syndrome.

Ce qui rend urgente une longue recherche sur COVID est aussi ce qui la rend, à ce stade, si difficile. Personne n’a encore été en mesure de déterminer sa cause, au-delà de l’association qu’il se produit chez des personnes qui ont eu COVID – ou qui pensent l’avoir fait mais n’ont pas pu obtenir un test pour le prouver. Il est donc difficile de comprendre et donc de prédire qui est vulnérable : pourquoi un patient développe des symptômes durables et un autre pas.

Une nouvelle étude de longs patients COVID en France, publiée en novembre dans JAMA Internal Medicine et réalisée par des chercheurs de plusieurs universités et centres médicaux en France et en Italie, complique ce problème. Les chercheurs ont interrogé 26 283 patients sur les expériences des patients avec COVID et tout symptôme de longue durée, et ils ont également analysé des échantillons de sang de patients pour rechercher des anticorps qui confirmeraient les infections. Leurs conclusions : la chose qui prédisait le plus si les patients développaient de longs symptômes de COVID était s’ils pensaient qu’ils avaient été infectés, et non si leur infection pouvait être confirmée en laboratoire.

« Des recherches supplémentaires dans ce domaine devraient prendre en compte les mécanismes sous-jacents qui peuvent ne pas être spécifiques au virus SARS-CoV-2 », ont écrit les auteurs. « Une évaluation médicale de ces patients peut être nécessaire pour prévenir les symptômes dus à une autre maladie attribuée à tort à » long COVID « . »

Cette étude n’a pas bouleversé la recherche sur le long COVID : le domaine est trop nouveau pour cela. Mais pour les scientifiques travaillant sur le problème, cela souligne la difficulté de se tailler un programme de recherche pour un syndrome si nouveau, multiforme et répandu. Et cela soulève la perspective troublante de devoir expliquer aux patients, sans être dédaigneux, que les symptômes qu’ils éprouvent peuvent ne pas du tout être causés par COVID.

Il y a une longue histoire de nouvelles maladies portées à l’attention des médecins par des patients – souvent par des femmes, qui entre les menstruations mensuelles et les visites de routine au gynécologue ont tendance à être plus en phase avec leur corps que les hommes ne le sont – puis rejetées par la médecine comme on l’imagine. La maladie de Lyme en est un exemple; encéphalomyélite myalgique/syndrome de fatigue chronique, un autre. Les chercheurs sont déterminés à ce que COVID ne suive pas cette voie.

« En tant que médecin, mais aussi en tant que femme, j’ai vu tellement de ces syndromes mal définis être rejetés, et j’ai vu des patients n’avoir d’autre alternative que le charlatanisme, alors qu’il y a vraiment une base physiopathologique à leurs symptômes », explique Megan Ranney, médecin et doyen associé à la Brown School of Public Health et codirecteur d’une nouvelle longue initiative COVID là-bas. « En tant qu’urgentologue, j’ai vu, de première main, des patients présentant des symptômes persistants après une infection au COVID qui ont radicalement changé leur vie. Ils méritent que nous apportions une rigueur scientifique à la question – et pour les personnes pour lesquelles certains de ces symptômes peuvent exister et peuvent ne soient pas dues à COVID, ils méritent également une sorte d’explication et de traitement. »