Worsque le fils de 10 ans de John Purnell a été diagnostiqué autiste, il savait exactement comment réagir. « J’ai toujours été fasciné par la recherche, par les détails, par la découverte de tout ce qu’il y a à savoir sur quelque chose », dit-il. « Alors j’ai fait une plongée très profonde. »

Alors qu’il se penchait sur des articles universitaires et approfondissait la science médicale – y compris le nombre de personnes autistes ayant une propension et un appétit pour la recherche abondante – une prise de conscience inattendue s’est glissée dans son esprit. « Je lisais sur les traits d’une personne autiste, les difficultés qu’elle a souvent dans les situations sociales, le besoin d’ordre et de planification : et tout à coup j’ai pensé : cette personne qu’ils décrivent n’est pas seulement mon fils, c’est moi ».

Purnell est loin d’être le seul à découvrir qu’il est autiste à la suite du diagnostic de son enfant. Les téléspectateurs d’un récent documentaire de BBC One, Our Family and Autism, ont vu la même chose arriver au mannequin Christine McGuinness, dont les trois jeunes enfants avec son mari présentateur de télévision, Paddy, sont tous atteints d’autisme. Ces dernières années, le nombre de personnes diagnostiquées autistes a explosé ; une étude sur les tendances du diagnostic, publiée en août, a révélé que l’âge médian du diagnostic est de 10 ans pour les hommes et de 13 ans pour les femmes, et qu’il y a eu une augmentation exponentielle de 787% de son incidence enregistrée, au cours des 20 années jusqu’en 2018.

Un résultat inattendu du plus grand nombre d’enfants diagnostiqués a été que de nombreux parents ont découvert qu’ils étaient également autistes, souvent en le découvrant par eux-mêmes, comme Purnell et McGuinness l’ont fait. Il n’y a pas de chiffres exacts, dit le professeur Simon Baron-Cohen de l’Université de Cambridge, le principal universitaire britannique sur l’autisme, mais c’est un phénomène. Et ce n’est pas qu’il y a soudainement plus de personnes autistes, mais ce diagnostic dans le passé était inadéquat et la médecine rattrape son retard.

Souvent, dit Baron-Cohen, ces adultes autistes n’ont pas nécessairement besoin d’un diagnostic formel. « La question clé est : les caractéristiques autistes interfèrent-elles avec votre capacité à fonctionner ? » Bien qu’il se félicite de l’image plus précise, il ne veut pas que les nouveaux chiffres dilue la compréhension de ce que signifie être autiste. « C’est un diagnostic médical et vous ne l’obtenez que si les symptômes que vous ressentez vous causent de la détresse », précise-t-il.

Purnell, directeur général d’une entreprise prospère, s’est bien adapté – au moins à un niveau. « Maintenant que je comprends mon autisme, je peux voir à quel point il m’a été utile tout au long de ma vie professionnelle », dit-il. Dans une lettre à des collègues après le diagnostic, il a écrit : « Parmi les nombreux avantages que je vois d’être autiste, c’est que je suis incroyablement organisé et que je fais beaucoup de choses. J’ai également un très grand souci du détail, je peux prendre en compte beaucoup d’informations rapidement et voir des modèles pertinents qui m’aident à prendre de bonnes décisions.

La condition explique également un comportement que ses collègues auraient pu trouver inhabituel. « Il y a eu des moments où j’ai dit aux gens avec qui je travaillais : ‘Je me fiche vraiment de ce que les gens pensent de moi.’ Et ils ont dit : « Vraiment ? Vous ne vous en souciez vraiment pas ?’ »

Toute sa vie, Purnell a trouvé la socialisation très stressante et son adolescence a été extrêmement difficile : il a lutté contre la dépression, l’anxiété et la colère, dont il sait maintenant qu’elles sont liées à son état. Dans le documentaire de la famille McGuinness, Christine est au bord des larmes après avoir reçu son diagnostic de Baron-Cohen. C’est un tel soulagement, dit-elle, de se rendre compte qu’elle n’était pas seulement difficile. Comme tant de personnes autistes, y compris John, la chose la plus difficile a été d’essayer de s’adapter aux normes sociétales établies par les personnes neurotypiques. Le point important à retenir pour la société dans son ensemble, selon Baron-Cohen, est que c’est le monde qui doit s’habituer à l’autisme – et non les personnes autistes qui doivent s’habituer au monde.

La raison pour laquelle les enfants sont plus susceptibles d’être diagnostiqués maintenant est due à une sensibilisation accrue des parents et des enseignants ; et la raison pour laquelle il est susceptible d’être diagnostiqué à 10 et 13 ans, c’est qu’il coïncide généralement avec le passage de l’école primaire à l’école secondaire. « Le fait de devoir naviguer dans une scène sociale beaucoup plus vaste et plus compliquée rend souvent l’autisme plus apparent », explique Baron-Cohen.

Une retombée du phénomène du diagnostic d’un parent, après celui de l’enfant, est qu’il a attiré davantage l’attention sur le fait que l’autisme affecte également les femmes. « Il y a beaucoup de femmes qui ont reçu un diagnostic de trouble de l’alimentation parce qu’elles étaient très difficiles avec leur nourriture – mais ce n’était pas un trouble de l’alimentation, c’était de l’autisme », explique Baron-Cohen. Préférer une gamme d’aliments très spécifiques, souvent fades, est un autre trait de l’autisme – Christine McGuinness le décrit dans le documentaire comme « manger de la nourriture beige ».

Kiri-Lynn Gardner, 40 ans, a également été diagnostiquée à la suite de l’autisme de son enfant : son fils Finn, maintenant âgé de 17 ans, a été diagnostiqué à l’âge de cinq ans. Elle a remarqué des similitudes entre ses propres expériences et les siennes et a demandé un test. « Mon fils était très typiquement autiste – il aime ranger les choses, il est très organisé. Je pouvais comprendre tellement de choses dans son comportement. Obtenir son propre diagnostic en 2016 était encore un choc, mais elle s’est immédiatement rendu compte qu’il y avait des avantages. « Le spécialiste que j’ai vu m’a compris d’une manière que je n’avais pas été comprise auparavant. »

Sa mère avait enduré une lutte permanente contre des problèmes de santé mentale, non liés à l’autisme, et Gardner craignait qu’elle n’ait les mêmes difficultés. « J’ai toujours supposé que c’était juste comment les choses étaient et comment elles seraient toujours », dit-elle. « Mais le défaire a signifié que j’ai appris des choses vraiment très petites qui peuvent faire une énorme différence dans ma vie. Des choses comme réaliser que je n’ai pas besoin d’assister à un événement social – pas parce que je ne veux pas en faire partie, mais parce qu’il y a trop de surcharge sensorielle. J’avais l’habitude de me sentir coupable d’avoir manqué des choses, mais maintenant je fais des concessions pour moi-même, et ma famille et les autres personnes autour de moi font de même. Ainsi, par exemple, lorsque nous partons en vacances, je suis souvent un peu effondré car l’endroit ne ressemble pas exactement à ce qu’il est dans la brochure. Dans ma tête, je m’attendrais à ce qu’il en soit de même. Mais maintenant je sais pourquoi, et ma famille s’y attend, ça va.

Le verrouillage, pense Gardner, aurait été presque impossible sans son diagnostic : les personnes autistes ont besoin de structure et ont tendance à beaucoup lutter avec l’incertitude et des routines différentes. Elle attribue même le diagnostic au maintien de son mariage. « Je pense que nous aurions peut-être divorcé si je ne l’avais pas su. Mon mari peut maintenant comprendre que mon comportement est la condition que j’ai.

Le mariage de Purnell en a également profité. Sa femme, Paula, a travaillé avec des enfants – il la décrit comme le yin de son yang et, bien que tous les bons mariages en aient besoin, c’est encore plus important pour les personnes autistes car un partenaire peut entreprendre certaines des activités que la personne autiste trouve difficile. – organiser une vie sociale, par exemple. Peut-être aussi est-il plus facile pour les hommes de trouver des partenaires « attentionnés » que pour les femmes, une autre raison pour laquelle il peut être plus difficile pour les femmes autistes de faire face à la vie adulte. Paula dit qu’un grand avantage du diagnostic de John est qu’ils comprennent certaines des difficultés et peuvent maintenant les contourner. « Avant, je me sentais coupable de sortir avec mes amis sans lui, mais maintenant je peux sortir et il reste à la maison », dit-elle. « Avant, j’organisais des soirées avec d’autres couples et il venait à contrecœur – je pensais qu’il était juste difficile. »

La loi sur l’autisme de 2009 (c’est la seule condition avec sa propre loi du parlement) qui change la donne pour les adultes autistes est la loi sur l’autisme qui donne aux personnes le droit à un diagnostic, quel que soit leur âge. « Les autorités locales sont désormais obligées de fournir une voie de diagnostic pour adultes », explique Tim Nicholls, responsable des politiques à la National Autistic Society. Pourtant, de nombreuses personnes, de tous âges, attendent beaucoup plus longtemps qu’elles ne le devraient pour une évaluation. Cela a été remarqué avant la pandémie et est presque certainement pire maintenant. C’est important pour de nombreuses raisons, notamment que si l’autisme n’est pas un trouble de santé mentale, les personnes qui en souffrent peuvent être plus sujettes à l’anxiété et à la dépression. Baron-Cohen dit que les deux tiers des adultes qui viennent à sa clinique ont eu des pensées suicidaires et un tiers ont tenté de se suicider.

Pour Gardner, le diagnostic a été doux-amer. D’une part, elle est heureuse que son expérience soit utile à Finn – comme Christine McGuinness, elle pense qu’elle est un modèle positif et vit d’une manière qui prouve que les personnes autistes peuvent avoir un travail ou une carrière, et une relation (Baron -Cohen souligne que 85% des adultes autistes n’ont pas d’emploi). En revanche, Gardner pleure l’enfance et l’adolescence qu’elle aurait pu avoir. « C’est décevant de ne pas avoir eu l’aide dont j’avais besoin en grandissant, surtout maintenant que je sais que de petites choses peuvent faire une énorme différence », dit-elle.

Le fils de Purnell, qui préfère ne pas donner son nom, dit que l’expérience de son père lui a également apporté des avantages. « Le diagnostic et la recherche personnelle l’ont aidé et, à leur tour, m’ont aidé à mieux comprendre l’autisme et la santé mentale », dit-il.

Il est clair qu’en général, l’augmentation du diagnostic parental est liée à la génétique et, en effet, dit Baron-Cohen, la science a découvert qu’il existe des facteurs chromosomiques définis. Reconnaître un diagnostic à cause d’un enfant n’est cependant pas toujours dû à la génétique. Kevin Chapman, 39 ans, qui vit à Northampton, a été diagnostiqué après avoir rencontré un nouveau partenaire, dont le fils – maintenant son beau-fils – s’est avéré autiste, âgé de huit ans. Cela a conduit Chapman à faire un quiz en ligne – le AQ ou le quotient du spectre autistique que les McGuinness ont fait dans le documentaire – et son score a indiqué qu’il se situe dans la plage autistique. « Je n’ai pas terminé le processus formel, mais beaucoup de choses se sont mises en place pour moi », dit-il. « J’ai toujours eu du mal à me faire des amis, je me suis toujours considéré comme un étranger. J’ai tendance à m’intéresser de manière obsessionnelle aux choses – au codage informatique, par exemple. »

Il existe de nombreuses façons d’améliorer la vie des adultes qui se découvrent autistes, explique Baron-Cohen. « Beaucoup de personnes autistes trouvent les environnements bruyants difficiles et ont des difficultés sensorielles. Ils ont besoin d’un environnement plus calme, et obtenir un diagnostic est un bon moyen de dire à un employeur : « J’ai besoin d’un ajustement raisonnable de mon environnement de travail, ce que vous avez le droit de faire en vertu de la loi sur l’égalité ». En fait, comme il le souligne, faciliter la vie des personnes autistes consiste à reconnaître qu’elles sont différentes de la même manière que les personnes sont différentes en termes de genre et d’origine ethnique. « Ce qui est vraiment bien, c’est que les gens se rendent compte que la neurodiversité fait partie de l’identité d’une personne exactement de la même manière que ces choses-là », dit-il.

Qu’en est-il des adultes autistes qui n’ont pas d’enfants pour signaler leurs problèmes ? Baron-Cohen dit que d’autres raisons pour lesquelles les adultes se présentent pour être testés pour l’autisme incluent une longue histoire de difficultés à maintenir des relations – amitiés et partenariats intimes – et une histoire de difficultés à s’entendre avec les gens au travail. « Je vois des gens, par exemple, qui n’arrêtent pas de se retrouver dans les prud’hommes, et ça les pousse à se demander : pourquoi cela m’arrive-t-il ? il dit. Mais pour certains adultes, le stigmate d’être étiqueté « autiste » est toujours rebutant.

Il nous incombe à tous, dit Baron-Cohen, d’aider à réduire cette stigmatisation : un diagnostic accru est bon pour tout le monde, pas seulement pour les personnes autistes. L’une des citations préférées de John Purnell est celle de Mary Temple Grandin, une scientifique américaine diagnostiquée à l’âge adulte. Que se passerait-il, a-t-elle demandé, si l’autisme n’existait pas ? Sa réponse : « Vous auriez un groupe de personnes debout dans une grotte. Discuter et socialiser, oui, mais sans rien faire réellement.