Un dénonciateur de la province canadienne du Nouveau-Brunswick a averti qu’une maladie neurologique progressive qui a déconcerté les experts depuis plus de deux ans semble affecter un nombre croissant de jeunes et provoquer un déclin cognitif rapide chez certains des affligés.

S’adressant au Guardian, un employé du Réseau de santé Vitalité, l’une des deux autorités sanitaires de la province, a déclaré que les cas suspects sont de plus en plus nombreux et que les jeunes adultes sans déclencheurs de santé antérieurs développent un catalogue de symptômes troublants, notamment une perte de poids rapide, insomnie, hallucinations, difficulté à penser et mobilité réduite.

Le nombre officiel de cas sous enquête, 48, reste inchangé depuis sa première annonce au début du printemps 2021. Mais plusieurs sources indiquent que le cluster pourrait désormais compter jusqu’à 150 personnes, avec un arriéré de cas impliquant des jeunes nécessitant toujours une évaluation plus approfondie.

« Je suis vraiment préoccupé par ces cas car ils semblent évoluer si vite », a déclaré la source. « Je suis inquiet pour eux et nous leur devons une sorte d’explication. »

Dans le même temps, au moins neuf cas ont été enregistrés dans lesquels deux personnes en contact étroit – mais sans liens génétiques – ont développé des symptômes, suggérant que des facteurs environnementaux peuvent être impliqués.

• Un cas suspect concernait un homme qui développait des symptômes de démence et d’ataxie. Sa femme, qui s’occupait de lui, a soudainement commencé à perdre le sommeil et à souffrir de fonte musculaire, de démence et d’hallucinations. Maintenant, son état est pire que le sien.

• Une femme dans la trentaine a été décrite comme non verbale, se nourrit avec un tube et bave excessivement. Son soignant, une étudiante en soins infirmiers dans la vingtaine, a également récemment commencé à montrer des symptômes de déclin neurologique.

• Dans un autre cas, une jeune mère a rapidement perdu près de 60 livres, a développé de l’insomnie et a commencé à avoir des hallucinations. L’imagerie cérébrale a montré des signes avancés d’atrophie.

L’employé de Vitalité, qui a demandé à ne pas être nommé parce qu’il n’était pas autorisé à parler en public et craignait des répercussions pour avoir pris la parole, a déclaré avoir décidé de se manifester en raison des inquiétudes croissantes concernant la vitesse à laquelle les jeunes se sont détériorés.

« Ce n’est pas une maladie du Nouveau-Brunswick », a déclaré l’employé. « Nous sommes probablement la région qui lève le drapeau parce que nous sommes principalement en milieu rural et dans une région où les gens pourraient être plus exposés aux facteurs environnementaux. »

Mais en janvier, la province du Nouveau-Brunswick devrait largement annoncer que le groupe de cas, rendu public pour la première fois l’année dernière après la fuite d’une note dans les médias, est le résultat d’erreurs de diagnostic, qui ont regroupé par erreur des maladies non liées.

La Clinique spéciale des troubles neurodégénératifs, aussi appelée Clinique de l’esprit, dans la ville de Moncton est le centre d’échange pour les cas référés de la région ainsi que des provinces voisines. Les cas potentiels ont généralement déconcerté les médecins et résisté à une batterie de tests neurologiques standardisés utilisés pour écarter certaines conditions.

À l’aide d’une directive de description de cas élaborée par une équipe de neurologues et d’épidémiologistes, la clinique décide si les patients méritent une enquête plus approfondie ou s’ils peuvent avoir une maladie ou une maladie connue. Déterminer qui fait partie du groupe est subjectif, en grande partie parce que le cerveau est notoirement difficile à étudier. La certitude n’est souvent obtenue qu’après le décès du patient et le tissu cérébral peut être entièrement testé.

Malgré les détails frappants entourant les nouveaux cas, la province s’est efforcée de calmer les craintes. En octobre, des responsables ont suggéré que les huit cas mortels étaient le résultat d’un diagnostic erroné, arguant qu’au lieu de souffrir d’une maladie neurologique commune, les victimes étaient décédées de pathologies connues et non liées.

Mais les experts familiers avec le cluster sont alarmés, en grande partie à cause de l’âge des patients. Les maladies neurologiques sont rares chez les jeunes.

« Le fait que nous ayons ici un éventail plus jeune de patients plaide très fortement contre ce qui semble être la position préférée du gouvernement du Nouveau-Brunswick – que les cas de ce groupe sont regroupés par erreur », a déclaré un scientifique du Canada’s public agence de santé, qui se spécialise dans les maladies neurodégénératives, mais n’était pas autorisé à parler.

En octobre, la province a également déclaré qu’un rapport épidémiologique suggérait qu’il n’y avait aucune preuve significative d’un aliment, d’un comportement ou d’une exposition environnementale connus pouvant expliquer la maladie.

Le père de Tim Beatty, Laurie, un employé de matériel à la retraite, est décédé en 2019 après que le début de la confusion mentale autour de Noël a marqué le début de sa détérioration rapide.

Beatty dit que la famille a été « abasourdie » lorsqu’il a appris que son père était l’une des huit personnes qu’un pathologiste a déclaré de manière controversée avoir été mal diagnostiquée et était plutôt décédée de la maladie d’Alzheimer.

Beatty et sa sœur ont plaidé pour que les restes de leur père soient testés pour les neurotoxines, y compris la β-méthylamino-L-alanine (BMAA), qui, selon certains, pourrait être le coupable de la maladie.

Dans une étude, des concentrations élevées de BMAA ont été trouvées dans le homard, une industrie qui stimule les économies de nombreuses collectivités côtières du Nouveau-Brunswick. La résistance apparente de la province à tester les facteurs environnementaux suspectés a conduit à la spéculation parmi les familles que les efforts pour exclure l’existence d’un cluster pourraient être motivés par une prise de décision politique.

« Si un groupe de personnes voulait engendrer des théoriciens du complot, alors notre gouvernement a fait un travail formidable pour le promouvoir », a déclaré Beatty. «Est-ce qu’ils essaient juste de créer un récit pour le public qu’ils espèrent que nous absorberons et dont nous nous éloignerons ? Je ne le comprends tout simplement pas.

Les documents obtenus grâce à des demandes d’accès à l’information et vus par le Guardian ont montré que les scientifiques de l’agence de santé publique du pays considéraient le BMAA comme une cause possible, mais avaient besoin que la province ordonne les tests.

« Je ne sais pas pourquoi la province ne ferait pas simplement la science et regarderait. Ils ont les restes de mon père. Nous leur avons donné la pleine permission de faire de la toxicologie et de faire ce qui doit être fait », a déclaré Beatty. « Pourtant, rien n’a été examiné. »

Mais les experts avertissent néanmoins que le test lui-même est également plus difficile que le public ne le réalise.

Alors que certains tests médicaux peuvent fournir des résultats rapides et précis, d’autres types d’investigation nécessitent beaucoup plus de travail.

« Ce dont les gens parlent équivaut vraiment à une enquête de recherche complète, car nous savons alors ce que nous recherchons précisément », a déclaré le scientifique fédéral qui connaissait à la fois le cluster et le processus de test. « À l’heure actuelle, nous n’avons aucun moyen d’interpréter les données simples que vous pourriez obtenir en testant le tissu cérébral d’une personne pour une toxine particulière. Par exemple, à combien s’élèvent les niveaux « élevés » d’une neurotoxine par rapport au reste du public ? Et quand est-ce que cela devient une source d’inquiétude ? »

Le scientifique a déclaré que les équipes étaient prêtes à commencer la recherche, mais « le Nouveau-Brunswick nous a spécifiquement dit de ne pas aller de l’avant avec ce travail ».

Ceux qui connaissent le cluster se préparent à un rapport de janvier, rédigé par le comité de surveillance de la province, qui déterminera si les 48 cas souffrent réellement d’une maladie neurologique ou du résultat d’un diagnostic erroné par des neurologues.

Au milieu des tensions croissantes entre les spécialistes et le gouvernement provincial, une source proche de la Mind Clinic affirme que les affichages de plusieurs postes à la clinique – un travailleur social, un administrateur et un neuropsychologue – ont récemment été rendus temporaires, le budget ne serait plus récurrent et la clinique serait convertie en clinique Alzheimer et gériatrie. La ministre de la Santé, Dorothy Shephard, a déclaré aux journalistes le 1er décembre que les spéculations sur la fermeture de la clinique étaient fausses.

«Nous continuons à dire aux patients que le pays est derrière eux et que les tests seront effectués pour que nous puissions comprendre cela. On leur dit qu’on va aller au fond des choses pour pouvoir les aider », a déclaré l’employé de Vitalité. « Et jusqu’à présent, cela ne s’est pas produit. Mais ils ont besoin de nous.