Les enfants autistes attendent jusqu’à cinq ans pour un rendez-vous avec le NHS

Les enfants doivent attendre jusqu’à cinq ans pour un rendez-vous autisme NHS, selon les chiffres obtenus par le Observateur qui mettent à nu la crise des services de santé mentale pour enfants.

Les chiffres acquis en vertu de la loi sur la liberté d’information montrent que 2 835 enfants autistes référés au Coventry and Warwickshire Partnership NHS Trust n’ont toujours pas eu de premier rendez-vous en moyenne 88 semaines après avoir été référés. L’attente la plus longue au moment où la réponse a été envoyée en janvier était de 251 semaines, soit près de cinq ans.

Pendant ce temps, 1 250 enfants atteints de trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité (TDAH) référés à la fiducie n’ont pas encore eu de premier rendez-vous, après avoir attendu en moyenne 46 semaines – et 195 semaines dans le pire des cas.

Berkshire Healthcare NHS Trust compte 2 801 enfants autistes référés qui attendent toujours leur premier rendez-vous après 60 semaines en moyenne. Parmi les 2 443 enfants référés pour le TDAH – qui ont attendu en moyenne 87 semaines pour un premier rendez-vous – l’attente la plus longue est de 193 semaines ou près de quatre ans.

Dans les 20 fiducies du NHS qui ont fourni des chiffres, les enfants avec des références d’autisme en suspens ont attendu près de six mois en moyenne pour leur premier rendez-vous.

La fille de Cathy Pyle, Eva, a passé 20 mois à attendre une évaluation de l’autisme de la part de ses services locaux de santé mentale pour enfants et adolescents (CAMHS) du NHS à Surrey, après avoir déjà dû attendre 11 mois pour une évaluation de la santé mentale après qu’elle soit devenue de plus en plus affligée lors de son premier année d’école secondaire, aboutissant à l’automutilation.

« Les aspects sensoriels de son autisme sont vraiment importants », a déclaré Pyle au Observateur. « Alors elle a trouvé la foule dans les couloirs, les bousculades, les bousculades – elle a trouvé les bruits vraiment, vraiment insupportables. »

L’attente de 11 mois pour une évaluation de sa santé mentale était déjà assez pénible – elle a complètement cessé d’aller à l’école à Noël de sa deuxième année et a eu peur de quitter la maison. Mais l’attente de 20 mois qui a suivi pour une évaluation de l’autisme, qui a coïncidé avec le début de la pandémie, a vu son état se détériorer davantage.

« Lors du premier verrouillage, il est devenu évident qu’elle avait un trouble de l’alimentation et qu’elle avait de terribles crises de panique », a déclaré Pyle. Elle a reçu un diagnostic d’anorexie et a reçu un traitement initial, mais l’équipe des troubles de l’alimentation l’a renvoyée au CAMHS car elle estimait que l’autisme était le problème fondamental.

Les retards dans l’obtention d’un diagnostic signifiaient qu’elle ne pouvait pas être placée dans une école destinée aux enfants autistes. Après le diagnostic, sa santé mentale s’est encore aggravée. «Je pense qu’elle était tellement dévastée par le fait que les gens ne l’avaient pas reconnu et que cela n’avait pas été identifié à temps pour qu’un soutien approprié puisse être mis en place. Et je pense que cela a contribué à sa chute. Elle a donc fini par être hospitalisée plusieurs fois au cours de l’été », a déclaré Pyle.

Eva a maintenant 15 ans, reçoit des soins éducatifs et thérapeutiques et sa santé mentale s’améliore.

Son expérience n’est pas unique – la fille de Natasha Fletcher, Ava, a passé un an sur la voie du diagnostic de l’autisme du NHS avant d’abandonner après avoir appris que cela prendrait encore six mois à un an. Fletcher a fini par dépenser des milliers de livres pour un diagnostic d’autisme privé – d’un psychiatre du service même du CAMHS qui l’avait fait attendre.

Le Dr Rosena Allin-Khan MP, ministre du cabinet fantôme du travail pour la santé mentale, a déclaré: «Le NHS fait un travail incroyable avec les ressources dont il dispose, cependant, les longues attentes pour un traitement ont un impact considérable sur les patients et les familles. Il est inacceptable qu’une attente de six mois soit devenue la norme pour les références d’autisme, alors que de nombreuses autres personnes attendent des années avant d’être vues, sous la surveillance des conservateurs. Attendre si longtemps pour un traitement aura un impact négatif sur le développement de l’enfant.

Un porte-parole de Coventry et Warwickshire CCG a déclaré: «Nous reconnaissons que nos temps d’attente, en particulier pour les évaluations de l’autisme et du TDAH, sont plus longs que nous ne le souhaitons. Nous investissons 5,4 millions de livres sterling dans une capacité de diagnostic supplémentaire.

Berkshire Healthcare NHS Foundation Trust a déclaré qu’il investissait dans du personnel et des capacités supplémentaires pour répondre aux niveaux croissants de références.

Un porte-parole du gouvernement a déclaré : « Nous savons à quel point il est vital pour les enfants d’avoir un diagnostic rapide de l’autisme et du TDAH et nous travaillons à améliorer les délais d’attente pour l’évaluation.

« Soutenir les enfants neurodivergents fait partie de notre plan NHS à long terme – développer des packages avec des experts caritatifs et des services pour enfants pour les soutenir tout au long du processus de diagnostic. »

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