Lette semaine, alors que le soleil se couchait sur les collines escarpées de Spitzkoppe, en Namibie, Edith Lemay et son mari, Sébastien Pelletier, ont contemplé le vaste paysage. Le couple canadien et leurs quatre enfants avaient passé la journée à escalader des rochers, puis à se rafraîchir de la chaleur du désert dans une piscine rocheuse à proximité.

« Il y avait une douceur suspendue dans l’air et lorsque le soleil a disparu, il a cédé la place à plus d’étoiles que nous n’en avons jamais vues de notre vie », a déclaré Lemay. « C’était juste… magique. »

Leurs enfants, Mia, Leo, Colin et Laurent ont également contemplé l’obscurité profonde et d’encre du ciel, émerveillés.

Trois de ces enfants perdront la vue dans les années à venir, rendant l’expérience d’autant plus importante pour Lemay et Pelletier, qui prévoient voyager l’année prochaine pour offrir aux enfants le plus d’expériences visuellement riches possible.

« Je veux que leurs têtes soient pleines de beaux paysages dont ils se souviendront dans des années », a-t-elle déclaré.

Mia, 11 ans, Colin, six ans et Laurent, quatre ans, ont récemment reçu un diagnostic de rétinite pigmentaire, une maladie dégénérative rare dans laquelle les cellules de la rétine se décomposent progressivement.

On s’attend à ce que la perte de vision s’accélère dans les années à venir, ne leur laissant probablement qu’un mince champ de vision à la trentaine ou à la quarantaine.

« Il n’y a pas de remède », a déclaré Lemay. « C’est donc un jeu d’attente et nous ne pouvons rien faire. »

Même si aucun des deux parents n’est aveugle dans sa famille proche, tous deux sont porteurs d’une mutation génétique récessive responsable de la rétinite pigmentaire.

Le premier-né de Lemay et Pelletier, Mia, a été diagnostiqué avec le trouble après avoir eu de la difficulté à voir les objets la nuit, un signe distinctif. Colin et Laurent ont également eu du mal à voir les objets la nuit lorsqu’ils étaient bébés, mais Léo n’a pas été testé car il ne montre aucun problème de vision.

Alors qu’ils digéraient la nouvelle que trois de leurs enfants allaient devenir aveugles, la famille a d’abord essayé d’amener Mia à apprendre le braille. Mais dans une ironie cruelle, sa vue à l’époque était trop forte.

Pourtant, sachant que sa vision se détériorerait, un spécialiste de l’école a suggéré d’immerger les enfants dans des scènes riches et détaillées.

« Elle a dit de leur montrer des girafes et des éléphants. Elle voulait dire des livres, mais nous avons pensé pourquoi ne pas simplement voir la vraie chose ? » dit Lemay. « Nous avons déjà voyagé avec eux et ils sont super sur la route. »

Lemay, qui travaille comme chargé de projet, et Pelletier, qui travaille dans les finances, avaient autrefois rêvé d’un tel voyage et avaient économisé pendant des années pour le réaliser.

La famille a pris l’avion de Montréal, au Québec, il y a près de deux semaines après que leurs plans initiaux pour un voyage à travers le monde aient été retardés par la pandémie de coronavirus.

Déjà, ils ont campé dans le désert, fait du sandboard et repéré des otaries à fourrure du Cap se prélassant sur la côte atlantique.

Après la Namibie, ils prévoient de parcourir le chemin de fer Tazara de 1 100 milles entre la Zambie et la Tanzanie, où ils auront enfin la chance de voir le gros gibier que la plupart des enfants nord-américains ne voient que dans les livres.

Si les tensions géopolitiques s’atténuent, elles pourraient être en Turquie puis en Mongolie d’ici la fin de l’été.

Lemay dit qu’elle a pris autant de photos que possible pour s’assurer que même lorsque ses enfants ont presque perdu la vue, ils ont encore quelque chose à regarder.

« Peut-être qu’ils pourront regarder les photographies et que les images ramèneront ces histoires, ces souvenirs, de la famille ensemble. »

Le voyage, comme toute incursion dans un nouvel endroit, s’est également avéré épuisant, car les parents jonglent avec la logistique, la planification avec les réalités de l’enseignement à domicile de quatre enfants sur la route. Lemay et Pelletier documentent leurs voyages, et leurs frustrations occasionnelles, sur leur page Le monde plein leurs yeux.

Malgré les moments de friction, provoqués par la faim, la fatigue ou la réalité de rassembler quatre jeunes énergiques, Lemay dit que le voyage lui a déjà laissé les souvenirs qu’elle espérait.

Plus tôt dans la journée, alors qu’ils conduisaient le long de la côte ouest de la nation subsaharienne, la famille s’est arrêtée pour visiter une célèbre épave.

« Ils ont juste demandé à tremper leurs orteils dans l’océan », a déclaré Lemay. « Mais avec les enfants, il n’y a pas que les orteils. Cinq minutes plus tard, ils sont trempés et bientôt il y a du sable et de l’eau dans la voiture. Mais ils sont tellement excités.