Compte tenu de l’importance de la journée et des longs mois que lui et sa famille en avaient rêvé, Jorge aurait probablement préféré une apparition spéciale en tant qu’invité de Tony Stark, du Dr Bruce Banner ou de Marshall le chiot de feu de Paw Patrol. Ou, mieux encore, les trois.

Mais il a finalement dû se contenter d’une visite surprise de Pedro Sánchez. À 12 h 45 mardi, entouré d’amis et d’enseignants – et du Premier ministre espagnol – Jorge a réalisé la plus grande ambition de ses 12 ans en se levant, en marchant vers ses camarades de classe et en jouant avec eux.

Pour ce faire, Jorge, qui souffre de paralysie cérébrale et utilise un fauteuil roulant, a été placé dans l’exosquelette de pointe qui a changé sa vie au cours des deux dernières années et qui pourrait offrir à des millions d’enfants un degré auparavant impensable de mouvement.

La mère de Jorge, Eva Muñoz-Torrero, a déclaré qu’elle n’oublierait jamais la première fois qu’il a mis l’exosquelette : « Il a dit : ‘Tu peux garder le fauteuil roulant. J’ai ça maintenant et je le ramène à la maison ». Depuis lors, il avait supplié de pouvoir sortir l’équipement de la salle de thérapie qu’il visite deux fois par semaine et dans son école juste à l’extérieur de Madrid.

À son 12e anniversaire, Jorge a réalisé son souhait. Alors qu’il entrait dans la pièce où attendaient ses amis, il a été accueilli par des acclamations, des applaudissements et les larmes qui luisaient les yeux d’un membre trapu et à tête de balle du service de sécurité du Premier ministre.

Marsi Bionics, la société qui a conçu l’exosquelette, décrit le kit comme « le seul exosquelette pédiatrique au monde qui permet à l’enfant de se déplacer librement », et affirme que sa particularité réside dans la technologie élastique qui s’adapte au corps de l’utilisateur.

L’entreprise, qui a mené un essai clinique avec l’hôpital La Paz de Madrid et le Conseil national de la recherche espagnol, affirme que l’équipement pourrait aider les 17 millions d’enfants dans le monde dont les troubles neurologiques les empêchent de marcher.

« Il n’y a rien de plus beau que de voir un enfant dans son école et de jouer avec ses amis », a déclaré Elena García Armada, co-fondatrice et PDG.

Mais l’énorme potentiel offert par l’exosquelette n’est pas bon marché. Alors que la famille de Jorge a réussi à couvrir les frais de la thérapie – qui peuvent atteindre 30 000 € par an – grâce au financement participatif, tout le monde n’a pas cette chance.

« L’exosquelette est un rêve, mais il n’est pas juste qu’il ne soit disponible que pour les familles qui peuvent organiser un financement participatif et un investissement massif pour que leur enfant puisse marcher », a déclaré Muñoz-Torrero.

Elle aimerait que plus de familles puissent être témoins des changements qu’elle a vus chez son fils. Bien que Jorge n’ait jamais manqué de discipline, de détermination ou d’un sens de l’humour inébranlable, l’exosquelette lui a donné, à lui et à sa famille, un formidable élan de motivation.

« Cela a également vraiment augmenté l’estime de soi de Jorge », a-t-elle déclaré. « Il ne veut pas s’asseoir sur sa chaise dans un coin. Il veut s’impliquer. »

Une fois les cadeaux distribués, la piñata pillée et les joyeux anniversaires chantés, Jorge est retourné en classe dans son fauteuil roulant. Alors que le Premier ministre et sa suite partaient et que les caméras de télévision faisaient signe, Muñoz-Torrero a offert un bref résumé des réalisations de la matinée.

« Cela a été une étape très importante car nous avons montré à quel point il est important de mettre la technologie au service des personnes handicapées », a-t-elle déclaré.

« Mais, plus personnellement, c’était ce que Jorge voulait depuis le premier jour : il voulait avoir ses amis à ses côtés alors qu’il se levait et marchait. Et il a réalisé ce rêve.