OQuand j’avais 20 ans, je suis sorti pendant un bon moment avec un homme qui avait un handicap qui affectait sa capacité à marcher et qui avait un fils gravement handicapé par une paralysie cérébrale – il communiquait de manière non verbale et ne pourrait jamais vivre indépendamment. Sortir avec eux, c’était s’ouvrir les yeux sur le degré de construction sociale du handicap. C’est une manière élégante de dire qu’il n’y aurait pas la moitié de tant de problèmes pour des tas de personnes handicapées si les magasins prenaient la peine d’installer des rampes et des ascenseurs, et si les personnes non handicapées arrêtaient de regarder avec dégoût ou fascination quiconque s’écarte même légèrement de la norme physique. Et un cri spécial, même environ 20 ans plus tard, à la dame qui nous a conseillé d’une position de droit inattaquable et de fureur pour « Arrêter l’élevage ».

D’un autre côté, nous – en tant que groupe, et mon petit ami et son fils en tant qu’individus – avons été, la plupart du temps, accueillis avec beaucoup de gentillesse, de générosité et d’aide pratique de la part de la population non regardante. Mais il est inévitable que vivre avec une condition qui vous distingue du troupeau, c’est vivre, dans une certaine mesure, dans un monde différent de la plupart.

Ellie Simmonds: A World Without Dwarfism (BBC One) est présenté par la nageuse paralympienne multiple médaillée d’or, qui souffre d’achondroplasie – une maladie génétique rare qui provoque un type de nanisme. Le programme pose la question de savoir dans quelle mesure nous devons nous attendre (ou attendre) à ce que la société change et dans quelle mesure, si la science médicale en offre la possibilité, les personnes handicapées (ou les États classés comme tels dans l’esprit du public) devraient changer elles-mêmes.

Vosoritide est un nouveau médicament, conçu pour atténuer les symptômes de l’achondroplasie. Il existe également d’autres médicaments, destinés à d’autres formes de nanisme, mais le vosoritide en est aux dernières étapes de ses essais cliniques et pourrait être disponible sur le NHS à partir de 2023. S’il est administré en injection quotidienne aux enfants en pleine croissance, il peut leur donner des épines plus droites et les jambes (la courbure est une caractéristique commune du nanisme achondroplasique), aident à éviter diverses interventions chirurgicales couramment nécessaires, atténuent les douleurs couramment ressenties par les articulations stressées et – cela semble être là où l’accent est mis, pour les parents, les patients, les médecins et les militants pour et contre son introduction – rendez-les plus grands.

Donc que fais-tu? Est-ce, comme semble le croire le médecin qui dirige les essais au Royaume-Uni, un domaine d’activité sans aucun problème pour la médecine, cherchant à éradiquer les véritables problèmes physiques associés au nanisme, mais pas le nanisme lui-même ? Ou est-ce, comme le dit un activiste aux États-Unis – où le médicament est déjà approuvé – une menace existentielle pour le nanisme (et par extension, toutes les autres formes de différence) ? Cède-t-il aux préjugés ou donne-t-il aux individus les moyens de vivre leur meilleure vie dans un monde toujours imparfait ?

Simmonds part d’une perspective à peu près entièrement anti-drogue, mais, alors qu’elle recueille des témoignages de parents d’enfants toxicomanes, des enfants eux-mêmes et des personnes qui ont subi d’autres procédures, elle est ouverte et honnête sur la chance qu’elle a eue dans son éducation. et combien cela a coloré sa pensée. Elle est née de parents de taille moyenne qui ont immédiatement accepté sa condition et lui ont assuré d’être dès le début en contact avec ceux qui la partageaient. Son talent sportif a été découvert à un très jeune âge et lui a permis de grandir avec le message, écrasant toute négativité extérieure, que son corps était quelque chose de spécial et pouvait – comme il l’a fait – la mener à la grandeur.

Ce n’est peut-être que lorsqu’elle interviewe son coéquipier Will Perry, qui souffre également d’achondroplasie, qu’elle réalise que son expérience de vie n’est pas représentative, même dans les limites étroites du paralympisme. Perry parle avec passion et une grande articulation de la rage et de la misère des préjugés qu’il a rencontrés – il est « 50/50 », dit-il, sur le point de savoir s’il échangerait sa vie contre une vie « normale » – et est beaucoup moins sûr que Simmonds qu’il ne mettrait pas ses enfants putatifs sur le médicament. Simmonds n’est pas une intervieweuse naturelle (elle est particulièrement réticente à pousser les parents qui embrassent la vosoritude sur les implications plus larges de leurs décisions et elle ne s’en prend à aucune des personnes présentes à une convention de la Silicon Valley pour la recherche sur le nanisme – « Tout levant des fonds pour guéris-moi »), mais cette discussion franche entre amis vous a laissé sur votre faim.

Il y a eu peu d’examen d’autres questions culturelles qui peuvent être en jeu – aucune considération de la façon dont l’expérience et les perspectives de Perry diffèrent parce qu’il est un homme et les hommes ne sont pas « censés » être petits, par exemple – ou des comparaisons avec l’effet des interventions médicales avait sur d’autres conditions (tests d’amniocentèse et taux de natalité du syndrome de Down, peut-être). Mais cela a soulevé des questions et une prise de conscience – et j’espère qu’il y en aura d’autres à venir.