Fou Lea Kilenga, la vie semblait normale jusqu’à ce qu’un nouveau garçon de son école encourage les autres enfants à ne pas s’asseoir à côté d’elle. L’incident a été sa première prise de conscience qu’il y avait une stigmatisation à vivre avec la drépanocytose.

Comme ses deux sœurs, Kilenga a été diagnostiquée avec la maladie génétique du sang dans la petite enfance. La maladie change la forme des globules rouges de ronde à en forme de croissant. Ces cellules se collent ensuite les unes aux autres, provoquant des caillots sanguins, des douleurs intenses et de l’anémie. La condition affecte principalement les personnes d’origine africaine ou caribéenne.

Parce que Kilenga n’était pas la seule dans sa famille à faire face à « des nuits blanches et des pleurs toute la nuit », elle pensait que « prendre des médicaments quotidiennement, voir le médecin toutes les deux semaines et subir des transfusions sanguines de routine étaient tout à fait normaux pour chaque enfant ».

« Jusqu’au jour où un garçon de ma classe, qui était nouveau, a mentionné que j’étais bizarre et contagieux », raconte Kilenga, 33 ans. corps maigre. Beaucoup de mes camarades de classe ont adhéré au récit, et bientôt personne n’a voulu s’associer à moi, s’asseoir avec moi ou me toucher. Je ne suis pas allé à l’école pendant trois mois après ça.

Son estime de soi meurtrie, elle a traversé une période de « comportement destructeur » et a été admise à plusieurs reprises à l’hôpital pour des surdoses d’alcool et de drogue. Elle a réussi à se reconvertir à l’université.

Kilenga est devenu un défenseur efficace des personnes vivant avec la maladie au Kenya, où près de 14 000 enfants naissent avec la maladie chaque année. Nommée championne SCD du Kenya par le ministère de la santé et NCD Alliance Kenya en 2016, son travail a commencé deux ans auparavant avec un projet photographique « pour prouver que nous étions plus nombreux ». Elle a photographié 400 personnes.

« J’ai été inspiré par les histoires et les personnes vivant avec la drépanocytose, tant les patients que les soignants. C’était une maladie silencieuse dans la mesure où personne n’en parlait par peur de la stigmatisation », dit-elle.

La moitié des personnes que Kilenga a rencontrées n’avaient pas accès aux analgésiques, même si, comme elle le dit, « la douleur est universelle et relative ».

« Tout le monde souffre à des degrés divers, mais tout le monde ne comprendra pas votre douleur à moins qu’il ne la ressente au niveau que vous ressentez. »

Le médicament hydroxyurée, couramment utilisé pour empêcher la formation de cellules sanguines en forme de faucille, a été approuvé pour le traitement au Kenya au cours de la dernière décennie et constitue l’option la plus abordable pour gérer les symptômes, bien que « cela ne fonctionne pas pour tout le monde et le terme ‘abordable' ». ‘ est exagéré », dit Kilenga.

Seulement 5% des personnes qu’elle a photographiées avaient vu un professionnel de la santé, et la plupart avaient reçu de multiples erreurs de diagnostic.

Kilenga a appris comment « les personnes atteintes de drépanocytose, en particulier celles des zones rurales, se soignaient largement avec des herbes et des remèdes traditionnels en raison du manque d’accès aux soins de la drépanocytose ».

Ses découvertes ont contribué à l’établissement de lignes directrices nationales sur les soins SCD. La plupart des enfants atteints de la forme la plus sévère ne survivent pas au-delà de l’âge de cinq ans. La sœur de Kilenga est morte dans l’enfance.

En 2017, Kilenga a créé l’Africa Sickle Cell Organization pour sensibiliser et obtenir de meilleurs soins pour les patients dans les zones pauvres en ressources et à forte charge, comme la ville côtière de Taita-Taveta, où vit Kilenga.

Manjusha Chatterjee, de NCD Alliance, a qualifié Kilenga de pionnier.

« Lea a défendu la déstigmatisation de son état et des MNT plus largement pour assurer une plus grande sensibilisation aux MNT plus rares et s’attaquer aux tabous sociaux qui les entourent. »

Les épisodes douloureux de drépanocytose l’ont davantage affectée à l’adolescence et dans la vingtaine, mais Kilenga peut parfois se retrouver aux urgences lorsqu’ils frappent, nécessitant un soulagement important de la douleur.

Sa vision est de faire de la drépanocytose une priorité de santé mondiale. « Mon message aux personnes atteintes de drépanocytose est qu’aucun sauveur ne vient. Nous avons eu plus de 100 ans pour les attendre, ils ne se sont pas présentés pour apporter des changements significatifs pour nous. Nous devons donc faire ce changement pour nous-mêmes et pour d’autres comme nous.

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