Nous allons tous mourir – les « doulas de la mort » offrent un soutien en fin de vie

Lorsque le grand-père de Diane Button est décédé à 85 ans, il avait le sourire aux lèvres et un sentiment de paix qui lui ont donné envie d’apprendre son secret.

Être avec lui dans les dernières heures de sa mort après avoir vu sa vie prendre soin des autres en tant que médecin a inspiré Button à obtenir une maîtrise en conseil et à commencer à faire du bénévolat dans des programmes de soins palliatifs. Elle a ensuite suivi une formation de « doula de la mort », a écrit des livres sur le bien-vivre et enseigne maintenant au programme de certificat professionnel de doula en fin de vie au Larner College of Medicine de l’Université du Vermont.

« Il ne s’agissait pas tant d’apprendre à mourir que d’apprendre à bien vivre et finalement à bien mourir », a déclaré Button.

Button fait partie d’un nombre croissant de soi-disant «doulas de la mort» qui fournissent des soins et un soutien non médicaux aux personnes mourantes. Semblable à la dynamique entre une sage-femme et une doula de naissance, un médecin ou un soignant en hospice fournirait des soins médicaux en fin de vie, tandis qu’une doula de la mort apporterait un soutien émotionnel et spirituel et une aide au patient, à sa famille et à ses amis.

Il n’y a actuellement aucune licence, aucune norme de l’industrie et aucun remboursement d’assurance pour les services de doula de la mort. Les doulas peuvent être bénévoles ou être payées de leur poche.

Sans exigences de licence, il est difficile de suivre le nombre de personnes fournissant des services de doula de soutien en fin de vie. Mais depuis sa création en 2017, la National End-of-Life Doula Alliance compte 1 350 membres dans 49 États (tous sauf le Dakota du Sud) et 13 pays.

Karen Reppen, une doula en fin de vie et membre du conseil d’administration de la National End-of-Life Doula Alliance, attribue la croissance de la sensibilisation et du nombre de doulas, en partie, à COVID, lorsque les gens mouraient souvent seuls, comme ainsi que la croissance du mouvement des soins palliatifs et le grand nombre de personnes proches de la mort à mesure que les baby-boomers vieillissent.

« Plus de gens sont prêts à explorer des options au-delà de l’hôpital et ce que le système médical peut fournir », a déclaré Reppen. «Nous n’avons plus de maisons multigénérationnelles, les communautés ne sont peut-être plus aussi soudées qu’elles l’étaient autrefois, tout le monde travaille – la prestation de soins est un énorme, énorme défi. Un soutien non médical est nécessaire pour survivre à la mort avec une certaine grâce.

« Il y a un besoin incroyable de soutien lorsque vous êtes un soignant et que votre proche est en train de mourir. Qu’il s’agisse simplement de promener le chien, de faire l’épicerie, de prendre quelques minutes pour soi, d’obtenir de l’aide pour naviguer dans les informations médicales, il y a tellement de raisons d’avoir du soutien », a déclaré Reppen.

« Les soignants sont très tendus. Le besoin de personnes compatissantes et compétentes pour occuper cet espace dans notre société de plus en plus isolée est si précieux », a déclaré Reppen. « Tant de gens sont traumatisés et terrifiés par la mort. Même les personnes entourées de famille et d’amis peuvent avoir besoin d’aide. Vraiment, il n’y a rien d’autre que nous sommes tous assurés de partager que le fait que nous allons mourir.

Robert Gramling, médecin en soins palliatifs et partenaire principal du corps professoral du programme de doula de l’Université du Vermont, a convenu que la pandémie a créé une opportunité de parler de la mort d’une manière que la société n’avait pas auparavant.

« Ça peut être terrifiant d’être malade. La pandémie de COVID a mis en évidence que la mort fait partie de la vie. La tragédie de la distanciation sociale a aiguisé notre attention sur l’espace d’être seul et isolé. Cela nous a catapultés dans une crise de santé publique de solitude et d’isolement. Notre monde a soif de cela », a déclaré Gramling.

Le programme de l’Université du Vermont, qui est en ligne, n’est qu’un programme de certificat offert dans tout le pays. Il attire des personnes de toutes les étapes de la vie, d’horizons divers – travailleurs sociaux, aumôniers, travailleurs en soins palliatifs, aidants familiaux – tous avec le désir central d’en savoir plus sur la mort et la fin de vie.

« Il y aura un point de basculement où cela deviendra plus accepté. Je pense qu’avec la pandémie, le monde valorise davantage cette idée de « je veux être connu ». Je veux être digne et accepté », a déclaré Gramling. « Nous bouillonnons vers un point de basculement où parler de la mort devient une partie de la vie. Notre monde devient plus ouvert.

« Le rôle des doulas est de combler les lacunes chaque fois que les gens se sentent seuls ou ne sont pas entendus. N’importe où au cours d’une maladie grave, les doulas peuvent fournir de l’espace sans jugement », a déclaré Gramling.

Les doulas peuvent aider les personnes plus jeunes et en bonne santé avec des directives anticipées, organiser des veillées pour les mourants ou créer des projets d’héritage d’histoires à transmettre aux autres générations.

Button a déclaré que davantage de médecins orientaient les patients vers des doulas en fin de vie une fois que les besoins médicaux ne pouvaient plus être satisfaits.

« Le temps est venu pour les doulas d’émerger. La pandémie a ouvert la conversation sur la mort et l’agonie. Tant de personnes en ont été impactées. La pandémie a ouvert la porte et leur a donné un aperçu de la mortalité », a déclaré Button.

« C’est un honneur d’être invité au chevet des mourants », a déclaré Button. « C’est émouvant. C’est un profond travail du cœur.

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