Près d’un aidant familial sur cinq a plus de 65 ans, selon l’enquête AARP/National Alliance for Caregiving (NAC) ; Soins aux États-Unis 2020. La plupart d’entre eux aident un parent, un beau-parent, un conjoint ou un partenaire.

Prestation de soins et retraite anticipée

«La prestation de soins peut souvent retirer les gens du marché du travail beaucoup plus tôt qu’ils ne le pensaient et peut entraîner une retraite plus tôt que prévu», déclare Meredith Stoddard, responsable de l’expérience des événements de la vie chez Fidelity Investments.

Pour certains soignants, explique Christina Irving, directrice des services à la clientèle de la Family Caregiver Alliance, « le coût des soins à domicile finit par être supérieur à leur revenu » provenant du travail.

Selon l’enquête AARP/NAC, 15 % des personnes interrogées sont passées d’un travail à temps plein à un travail à temps partiel ou à des heures de travail réduites, tandis que 6 % ont complètement abandonné leur travail et 5 % ont pris une retraite anticipée.

Selon un rapport du Government Accountability Office de 2019, les conjoints aidants sont plus susceptibles que les parents aidants de réduire leurs heures de travail, d’abandonner complètement leur travail ou de prendre leur retraite plus tôt.

Mais, dit Irving, « la plupart du temps, les gens ne sont pas préparés à ce que signifie être un soignant ».

Comment la prestation de soins a bouleversé la retraite de ce couple

Laura Wood et son mari John correspondent à ce projet de loi. Ils ont pris leur retraite il y a environ trois ans, quittant la Virginie pour la ville ensoleillée de Pensacola, en Floride, avec de grandes attentes. «Nous espérions passer plus de temps avec nos trois enfants adultes qui sont dispersés à travers le pays et voir ma belle-mère ou la faire venir», explique Laura.

Deux ans après avoir pris leur retraite, les Woods ont réalisé que la mère veuve de Laura dans le New Jersey avait développé des problèmes de mémoire nécessitant une assistance. Alors, la mère de Laura a emménagé avec eux.

« Je savais que ce serait un grand changement. je ne savais pas comment ça allait être un grand changement », dit Laura. La responsabilité, ajoute-t-elle, « est parfois intimidante – et le fait que vous êtes en quelque sorte sur appel 24h/24 et 7j/7 ». De plus, note-t-elle, l’inversion des rôles consistant à devenir essentiellement le parent de vos parents « ne fait que mettre une couche émotionnelle et difficile sur des choses qui peuvent rendre les choses encore plus difficiles ».

La mère de Laura a vécu avec les Woods jusqu’en mai 2022; elle vit maintenant dans un centre de soins de la mémoire de Pensacola, où Laura lui rend visite quatre jours par semaine. « Mon mari a dit à quelques reprises : ‘Vous savez, notre vie tourne toujours autour d’elle.’ Et dans une certaine mesure, c’est vrai.

Jonathan Davis, PDG de la plateforme de formation des soignants familiaux Trualta, déclare : « Nous entendons tout le temps des gens qui entrent dans ce qu’ils s’attendent à être une période insouciante de leur vie pour être jetés dans la prestation de soins apparemment du jour au lendemain. Non seulement leur vision de la retraite change, mais leur situation financière et leur état mental sont également impactés. »

Les effets de la prestation de soins sur les aidants

Comme le note un nouveau rapport de la National Alliance for Caregiving et de la National Association of Chronic Disease Directors : « Les aidants naturels sont confrontés à un risque accru de détérioration de leur santé et d’insécurité financière. L’assurance-maladie ne couvre généralement pas le coût des soins à domicile, de sorte que les soignants sont généralement responsables, parfois pour des milliers de dollars par an.

Lorsque vous devenez un aidant familial, comme le sont 53 millions d’Américains, vous pourriez vous retrouver soudainement à devenir une combinaison de planificateur financier, d’assistant médical et de psychologue pour votre proche.

Le rôle de soignant, écrit Kimberly Fraser dans son prochain livre « The Accidental Caregiver », est « tout dévorant – physiquement, spirituellement et émotionnellement ». Quelque 36% des soignants interrogés par l’AARP et le NAC ont déclaré que la prestation de soins signifiait « un stress émotionnel élevé ».

La plupart des soignants interrogés par l’AARP et le NAC (53 %) ont estimé qu’ils n’avaient pas le choix d’assumer cette responsabilité.

« Vous ne vous asseyez pas et ne dites pas : ‘Eh bien, vous savez, quels sont les avantages et les inconvénients ?’ Vous venez de le faire », explique Susanne White, l’auteur de « Self-Care for Caregivers » qui était une soignante pour ses parents.

Trouver un sens et un but grâce à la prestation de soins

Cependant, le fait d’être un proche aidant peut également vous donner un sens et un but à la retraite. En fait, 51 % des aidants familiaux interrogés par l’AARP et le NAC ont déclaré qu’être aidant leur avait donné un but.

« La prestation de soins comporte de nombreux aspects positifs, et il peut être difficile de s’en souvenir lorsque vous êtes au quotidien et que vous vous sentez stressé et dépassé », déclare Irving. « Mais trouver le but que donne la prestation de soins dans votre vie peut en fait aider à renforcer la résilience. »

Vous pourriez trouver un but en partageant les compétences d’aidant que vous avez acquises avec d’autres plus tôt dans leur parcours d’aidant.

8 conseils pour prodiguer des soins à la retraite

Quelques suggestions si vous êtes — ou serez — aidant à la retraite :

Demander de l’aide. « Vous ne pouvez pas le faire par vous-même », dit White. « Soyez vraiment honnête avec vous-même et dites: » Je ne peux pas faire ça « et tendez la main aux autres pour leur dire: » J’ai besoin d’aide « . » Si vous obtenez de l’aide, ajoute-t-elle, vous serez plus reposé et vous vous porterez mieux. soignant.

Commencez par recruter des membres de votre famille et des amis. Un enquêteur de Fidelity Investments de juillet 2022 sur les soignants d’êtres chers handicapés ou ayant des besoins spéciaux a constaté que 57 % ont déclaré que les amis et la famille qui les soutenaient les avaient le plus aidés lors de la transition initiale du rôle de soignant.

« S’il y a des tensions au sein de votre famille, vous pouvez envisager de faire appel à un facilitateur extérieur comme un gestionnaire de cas, un thérapeute ou quelqu’un d’une communauté confessionnelle », explique Irving.

Cependant, il peut être difficile de trouver du soutien en dehors de votre famille.

« Les aidants naturels à la retraite peuvent avoir des amis et des collègues qui travaillent encore ou qui sont en mesure de profiter de leur retraite comme ils l’espéraient », dit Irving. « Donc, ils n’ont peut-être pas ce réseau de soutien qui comprend ce qu’ils vivent et il peut y avoir un certain ressentiment qui en découle. »

Dans « The Accidental Caregiver », Kimberly Fraser recommande également de rechercher en ligne des groupes de soutien locaux ou virtuels avec des expressions telles que « soutien aux soignants familiaux », « groupe de soutien aux soignants » et « groupe de soutien pour les soignants de personnes atteintes de ____________ ».

Remarques Irving : « Les groupes de soutien aux soignants peuvent être une excellente ressource simplement pour pouvoir compatir avec des personnes qui parcourent un voyage similaire et peuvent comprendre toutes les émotions qui l’accompagnent. »

Si vous avez besoin d’aide pour apprendre à gérer les tâches médicales de votre proche – de la toilette au soin des plaies en passant par l’administration d’injections et l’administration de médicaments à votre proche – demandez à un professionnel de la santé. «Ce sont des tâches pour lesquelles les gens vont à l’école, mais les familles finissent par se les confier», explique Irving.

Dans environ 40 États, la loi CARE oblige les hôpitaux à fournir aux soignants familiaux une formation et des instructions sur les tâches médicales qu’ils devront effectuer pour le patient à domicile.

YouTube peut également proposer des vidéos pédagogiques utiles.

Prends soin de toi. « De nombreux retraités récents vivent énormément de stress en raison du fardeau physique et mental de la prestation de soins et de leur incapacité à vivre ce qu’ils cherchaient », déclare Trualta’s Davis.

Fidelity a constaté que 70 % des soignants d’êtres chers handicapés ou ayant des besoins spéciaux étaient tellement concentrés sur les tâches de prestation de soins qu’ils tardaient à répondre à leurs propres besoins. Mais, dit Irving, « prendre soin de votre santé est bon pour le soignant et profite à la personne dont il s’occupe ».

Soins auto-administrés, White dit, fait toute la différence pour vous et pour votre bien-aimé. « Si vous tombez malade, qui va s’occuper d’eux ? » elle demande.

Le livre de Fraser suggère un assortiment de stratégies de soins personnels allant de la promenade à la pratique d’une respiration plus profonde, en passant par appeler un ami et prendre soin de votre santé. Répétez-vous, écrit-elle, « C’est bien de prendre du temps pour moi. »

Fixer des limites. C’est quelque chose que de nombreux soignants ont du mal à faire, dit White.

«Lorsque vous mettez des limites, vous pourriez penser que vous êtes un mauvais soignant ou pas une bonne personne», note-t-elle. «Mais surtout lorsque vous êtes à la retraite et que vous commencez à prendre soin de quelqu’un, vous devez établir des limites. Demandez-vous : ‘Qu’est-ce qui me sert pour que je puisse les servir ?’

Rencontrez le ou les médecins de la personne dont vous vous occupez. Fraser, une ancienne infirmière et aide-soignante, suggère dans son livre de poser au médecin des questions telles que : Où dois-je chercher des soins à domicile ? et Où puis-je chercher des programmes de financement pour aider à payer l’équipement ou les fournitures médicales ?

Le médecin de votre proche peut autoriser la visite d’une infirmière ou d’un physiothérapeute ou d’un ergothérapeute qui peut vous enseigner certaines compétences que vous allez fournir au jour le jour et si elles sont considérées comme médicalement nécessaires, elles peuvent être couvertes par une assurance, dit Irving.

Enquêter sur les ressources nationales et locales. La Family Caregiver Alliance propose des webinaires, des cours et des ateliers pour les aidants. L’Association Alzheimer a un site Web utile et une ligne d’assistance sans frais. Les agences régionales sur le vieillissement peuvent être utiles (trouvez la vôtre via le localisateur de soins aux personnes âgées du gouvernement).

Trualta propose en ligne du matériel éducatif gratuit pour les soignants pour les résidents de 27 États, y compris un manuel de planification d’urgence; Wood les a utilisés et les a trouvés extrêmement utiles.

Examinez la possibilité d’être payé pour votre aide. Le Département américain des anciens combattants, les régimes Medicaid des États et certaines polices d’assurance de soins de longue durée remboursent parfois les aidants familiaux. Dans certains cas, les proches qui ont besoin de soins paient les membres de la famille pour leur aide. La mère de Wood lui a versé, à elle et à son mari, un montant mensuel pour les dépenses liées à la vie avec eux.

Si votre proche n’est pas dans un établissement de soins de longue durée mais qu’il pourrait en avoir besoin un jour, commencez à rechercher des options locales. « Mon mari a commencé à envisager des établissements de soins à plus long terme pour ma mère cinq mois avant qu’elle ne subisse un accident vasculaire cérébral. Et je suis tellement reconnaissant », dit Wood.

Consultez un conseiller financier et un avocat en droit des aînés. « Il y a beaucoup de défis financiers imprévus auxquels vous êtes confronté en tant qu’aidant naturel », dit White. « Vous commencez à dépenser de l’argent auquel vous ne vous attendiez pas. » Un conseiller financier peut vous expliquer les effets potentiels d’être un soignant sur vos finances et un avocat spécialisé dans les droits des personnes âgées peut vous expliquer les tenants et les aboutissants de Medicaid et les documents de soins essentiels tels que la procuration.

White offre également ce rappel sur la prestation de soins : « Vous ne pouvez pas le faire parfaitement. Et il n’y a pas de livret de règles. Nous sommes vraiment juste là pour nous raccompagner à la maison et faire en sorte que les gens que nous aimons se sentent en sécurité et à l’aise.