Des centaines de chercheurs, d’avocats et d’éthiciens du monde entier se réuniront demain au troisième sommet international sur l’édition du génome humain au Francis Crick Institute de Londres. Pendant trois jours, ils débattront de l’évolution d’un domaine qui promet d’avoir des conséquences considérables pour la médecine pour le reste de ce siècle.

Comme ils le préciseront, l’édition du génome humain permettra bientôt aux médecins et aux scientifiques de modifier la structure des gènes et, à leur tour, d’induire des changements dans les traits physiques, notamment en réduisant le risque de maladie.

Les participants espèrent un débat sobre sur ce domaine en développement rapide et s’efforceront d’éviter le genre de controverse qui a englouti le précédent sommet de Hong Kong en 2018, lorsque le scientifique renégat He Jiankui a annoncé à un public stupéfait qu’il avait changé le constitution génétique de trois filles dans le but de les rendre résistantes au VIH. Cette modification, faite alors qu’ils étaient embryons, pourrait ensuite être transmise aux générations futures.

Jiankui a été emprisonné pour ses activités illégales, mais l’ombre qu’il a jetée sur la science de l’édition génétique persiste. Grâce à ses activités, les débats sur le sujet ont été détournés pour se concentrer principalement sur les dangers de la création de bébés sur mesure et l’utilisation de la technologie pour améliorer les capacités humaines. Des exemples de ces derniers incluent des propositions visant à créer des soldats dotés d’une vision infrarouge ou des astronautes capables de résister aux pires effets des radiations lors de longs voyages spatiaux.

Il est important de débattre de ces questions, car il n’est certainement pas clair dans quelle mesure nous devrions modifier les gènes humains pour augmenter les attributs physiques des générations futures. Néanmoins, ces débats occultent l’aspect le plus évident de l’édition du génome humain – qu’elle porte un réel espoir de s’attaquer à une foule de maladies potentiellement mortelles qui ont défié les tentatives passées pour les guérir. Il s’agit notamment de maladies héréditaires telles que la fibrose kystique, la drépanocytose, la dystrophie musculaire, divers cancers, le diabète, certaines formes de cécité héréditaire et d’autres maladies débilitantes.

En prenant un embryon et en modifiant son ADN pour qu’il ne porte plus un gène qui le prédisposerait à l’une de ces maladies, on garantirait que les générations futures seront libérées du fardeau des maladies héréditaires. Nous ne devrions pas sous-estimer le soulagement que cela apporterait. Au Royaume-Uni, environ 2,4 millions de personnes vivent avec une maladie génétique. L’édition du génome humain offre de l’espoir à beaucoup d’entre eux – mais pas dans l’état actuel de la loi. Au Royaume-Uni, comme dans la plupart des pays du monde, il est illégal d’effectuer une modification du génome sur des embryons qui conduisent à une grossesse.

Autoriser l’édition génétique des embryons changerait la donne pour des millions de personnes, même s’il faut reconnaître que beaucoup s’opposeront à une telle décision pour des raisons culturelles, religieuses et éthiques. Certains diront que nous n’avons pas le droit de bricoler la composition des générations futures. D’autres prétendront que la technologie ne sera disponible que pour les riches. Ce sont tous des points extrêmement importants qui doivent être résolus de toute urgence.

Les traitements impliquant l’édition du génome humain devraient être disponibles d’ici quelques années, prédisent les scientifiques. Lorsqu’ils arriveront, de nombreuses familles concernées chercheront à juste titre à y accéder dès que possible.

Compte tenu de l’état de la législation britannique contrôlant l’édition du génome des embryons, nous devons avoir un discours national, soutenu par un débat parlementaire, sur les questions de toute urgence. L’édition du génome est sur le point de révolutionner la médecine. Nous devons nous préparer aux changements qu’elle apportera au traitement de la maladie et faciliter son déploiement rapide auprès des personnes concernées.