Mors de trois ans après le début de la pandémie de Covid, il existe une multitude de questions importantes sans réponse sur le long Covid, qui limitent considérablement la capacité des prestataires de soins de santé à traiter les patients atteints de la maladie, selon des médecins et des scientifiques américains.

Ce vide d’informations demeure car une grande partie des États-Unis est sortie de la pandémie, tandis que les long-courriers de Covid continuent de faire face à la stigmatisation et à des questions quant à la réalité de leurs symptômes, selon les fournisseurs.

Mais alors qu’il n’y a eu qu’un filet de nouvelles informations sur le long Covid, les médecins disent qu’ils restent confiants que les chercheurs trouveront des réponses à des questions fondamentales sur la maladie, telles que : à part contracter le virus lui-même, qu’est-ce qui cause réellement le long Covid ?

« Nous n’avons pas tout à fait le doigt sur ce qui ne va pas, ce qui le cause biologiquement, et c’est un gros problème », a déclaré le Dr Marc Sala, codirecteur du Northwestern Medicine Comprehensive Covid-19 Center. « Il est difficile de diriger des médicaments ou des traitements sans avoir les fondements biologiques pour lesquels quelqu’un se sent si fatigué par l’exercice. »

En plus de l’ambiguïté autour des causes profondes du long Covid, il existe également des défis dans la recherche en raison de la façon dont Covid peut produire tant de symptômes différents. La liste des Centers for Disease Control and Prevention comprend la fatigue, les problèmes respiratoires et les difficultés de réflexion ou de concentration, mais indique également que «les conditions post-Covid peuvent ne pas affecter tout le monde de la même manière».

« Chacun a une constellation différente de symptômes », a déclaré le Dr Steven Deeks, spécialiste des maladies infectieuses à l’Université de Californie à San Francisco. « Certaines personnes s’améliorent avec le temps, certaines croissent et décroissent, d’autres s’aggravent », et il est donc difficile pour les chercheurs de déterminer quand une étude doit se terminer et de comparer un médicament à un placebo.

Cette ambiguïté crée quelque chose d’un Catch-22 pour les efforts visant à faire avancer la recherche. Les sociétés pharmaceutiques veulent disposer de biomarqueurs – c’est-à-dire une caractéristique définie utilisée pour mesurer une condition – avant d’investir dans la recherche pour trouver un médicament pour traiter le long Covid, et comme il n’y en a pas, elles ne mèneront pas les études coûteuses qui pourraient aider à identifier les biomarqueurs.

« Nous nous battons dans le milieu universitaire pour trouver une définition [of the condition] cela fonctionnera, et nous espérons engager les personnes qui réglementent les essais cliniques et espérons engager l’industrie une fois que nous aurons fait des progrès », a déclaré Deeks, qui est également considéré comme un expert du VIH.

Le domaine médical n’a pas non plus une compréhension claire du long Covid, en partie parce que les National Institutes of Health (NIH) se sont initialement concentrés sur ses symptômes plutôt que sur la résolution du problème sous-jacent, a déclaré le Dr Ezekiel Emanuel, bioéthicien à l’Université de Pennsylvanie.

C’était « exactement la mauvaise approche », a déclaré Emanuel. « C’est un problème majeur, majeur, et ce que nous allions initialement essayer, ce sont des pansements. »

Répondre aux questions sur les problèmes fondamentaux du long Covid pourrait prendre des années, ont déclaré des chercheurs.

Le virus existe depuis trois ans, ce qui, par rapport à d’autres maladies, est très court pour comprendre la maladie et développer des traitements, a déclaré Sala.

Mais pour ceux qui en sont atteints, peu importe que trois ans ne soient pas si longs en termes de recherche scientifique. Hannah Davis, co-fondatrice du Patient-Led Research Collaborative, un groupe de chercheurs qui ont aussi longtemps Covid, a contracté le virus en mars 2020 et reste handicapée car elle a des problèmes neurocognitifs et une fatigue chronique, entre autres symptômes. Elle a auparavant travaillé dans l’apprentissage automatique et l’intelligence artificielle.

Elle soutient qu’il n’y a pas eu d’urgence significative à mener des essais pour des médicaments qui pourraient traiter la maladie. Le coprésident d’une initiative des NIH de 1,2 milliard de dollars pour étudier les longs cas de Covid a reconnu sa frustration face au rythme de la recherche et a déclaré que le début du recrutement des patients « a pris beaucoup trop de temps », selon Stat.

« Ces essais cliniques doivent vraiment commencer immédiatement car nous n’en verrons pas les résultats avant des années et les gens atteignent la barre des trois ans et souffrent », a déclaré Davis.

En attendant, Sala continue de voir à peu près le même nombre de patients au centre du nord-ouest qu’au début de la pandémie, bien qu’il s’agisse désormais plus souvent de personnes qui continuent de souffrir de symptômes tels que le brouillard cérébral ou une fatigue inhabituelle après avoir fait de l’exercice plutôt que les personnes qui ont été sous ventilateur pendant des mois dans une unité de soins intensifs.

Les patients de Long Covid sont souvent les plus contrariés par les effets cognitifs de la maladie, a déclaré Sala.

« Dans leurs cercles sociaux, ils ont remarqué qu’ils avaient du mal à trouver des mots et à se souvenir des choses. C’est très frustrant pour eux de voir d’autres personnes », a déclaré Sala.

Les symptômes physiques du long Covid continuent également de perturber la vie des gens.

Dans la ville de Sala, à Chicago, Jonathan Toews, la star et capitaine des Blackhawks, a récemment annoncé qu’il se retirait de l’équipe de la LNH car il continue de souffrir du long Covid et du syndrome de réponse immunitaire chronique.

« C’est le genre de personne qui, je pense, surprend le plus les gens », a déclaré Sala. « Quelqu’un qui était athlétique, a couru des marathons, et puis soudainement ne peut pas se remettre sur pied ou faire ce qu’il voulait, athlétiquement, avant. C’est l’individu qui a vraiment cette stigmatisation qui lui est associée.

Ce manque de biomarqueurs non seulement entrave la recherche, mais peut également avoir un effet néfaste sur la santé mentale des patients, a déclaré Sala. La seule façon de déterminer si une personne a longtemps Covid est de demander aux gens comment ils se sentent.

Avec quelque chose comme l’anémie ferriprive, « c’est très visible sur vos laboratoires et vous pouvez avoir une bonne explication pour vos amis. Ici, tous tes tests se déroulent normalement et tu commences à penser : ‘Est-ce que tout est dans ma tête’ ? » dit Sala.

Alors que les patients et les prestataires sont frustrés par le rythme de la recherche, les personnes qui étudient le virus disent faire des progrès. Par exemple, des chercheurs ont rapporté en juin avoir détecté un fragment du virus dans le sang de personnes atteintes de Covid depuis longtemps jusqu’à un an après l’infection d’origine. Cette découverte pourrait servir de biomarqueur pour la condition, a déclaré Deeks.

Une fois que les chercheurs auront découvert comment le virus peut affecter le système immunitaire d’une personne, il pourrait également fournir des réponses à des questions sur d’autres maladies chroniques et aiguës, a déclaré Emanuel.

« Je pense qu’une percée ici va être profonde pour notre compréhension de l’immunologie humaine », a déclaré Emanuel. « Je pense que nous comprendrons très clairement ce qui peut mal tourner dans le système immunitaire. »