UN La jeune utilisatrice de TikTok a de longs cheveux ondulés, un maquillage éclatant et un sourire radieux. Elle est mince et veut que vous sachiez exactement pourquoi : elle utilise Wegovy, un médicament sur ordonnance développé à l’origine pour traiter le diabète qui est devenu un médicament populaire pour la perte de poids.

Dans un clip, elle récupère le médicament dans une pharmacie, synchronise les lèvres avec Cardi B, puis montre dans un clip suivant comment elle l’injecte dans sa jambe. Une légende clignote à l’écran : « Je ne suis pas médecin juste pour info ». Quelques instants plus tard, elle conseille ses près de 20 000 abonnés sur la façon de commencer à prendre le médicament. « Commencez par le 0,25 mg », dit-elle directement devant la caméra. « Progressez à chaque dose. Ne sautez pas de doses. Je ne veux pas qu’aucun d’entre vous se sente malade.

C’est ce qu’on appelle une influenceuse patiente. Ils n’ont aucune formation médicale et affirment qu’ils partagent simplement leurs expériences personnelles avec leurs abonnés TikTok et Instagram. Mais dans ce domaine en croissance rapide et largement non réglementé, il est devenu plus difficile de dire quand l’influence traverse les lignes juridiques et éthiques.

Une étude publiée cette semaine a révélé que de nombreux patients influents offrent des conseils sur les médicaments sur ordonnance à leurs abonnés sans toujours révéler leurs relations avec les sociétés pharmaceutiques – des schémas qui alarment Erin Willis, professeur agrégé de l’Université du Colorado à Boulder, auteur de l’étude. « Nous devons comprendre si le contenu des influenceurs patients influence les patients et influence les médecins à prescrire certains médicaments », dit-elle.

Étant donné que les influenceurs de patients partagent souvent des histoires très personnelles et vulnérables sur leurs propres problèmes de santé, le public les trouve dignes de confiance : une enquête réalisée en 2020 par Wego, une importante agence d’influence de patients, a révélé que 51 % des répondants ont déclaré qu’ils faisaient principalement ou entièrement confiance aux influenceurs de patients, par rapport à avec seulement 14% qui ont dit la même chose pour les influenceurs lifestyle. Un article de blog qui l’accompagne explique : « Ces leaders patients ont construit une base bien établie d’authenticité et de confiance dans leurs communautés. »

En échange de la vente d’un produit ou d’un service de santé, un patient influent peut s’attendre à gagner de « quelques centaines à quelques milliers de dollars » par publication sur les réseaux sociaux, en fonction de l’état de santé et de la taille de ses abonnés en ligne, selon Amrita. Bhowmick, responsable communautaire de Health Union, une société de marketing qui a acheté Wego en 2021.

Les influenceurs patients peuvent le faire grâce à certaines des lois les plus permissives au monde sur le marketing des médicaments sur ordonnance. Les États-Unis sont l’un des deux pays (l’autre est la Nouvelle-Zélande) qui autorisent les annonces directes au consommateur (DTC) pour les médicaments sur ordonnance. Depuis 1997, la Food and Drug Administration a autorisé les sociétés pharmaceutiques à diffuser des médicaments sur ordonnance sur les ondes américaines tant que les publicités sont véridiques, expliquent ce que le médicament a été approuvé pour traiter, mentionnent ses principaux risques et contiennent une clause de non-responsabilité telle que « parlez à votre médecin ». Des études révèlent que les publicités DTC incitent les médecins à les prescrire davantage, ce qui a porté le marché de ces publicités à près de 7 milliards de dollars l’an dernier, selon les statistiques du secteur.

Il n’y a pas de chiffres publiés sur la taille de l’industrie de l’influence des patients – mais tout indique qu’elle est en plein essor, dit Willis. Les agences de publicité médicale sont généralement discrètes quant à l’utilisation d’influenceurs patients, mais « elles sont toutes engagées dans cette pratique… c’est une stratégie que les sociétés pharmaceutiques ont trouvée qui fonctionne », dit-elle. L’été dernier, Willis a pris la parole lors d’une conférence sur le marketing pharmaceutique et a demandé au public de lever la main s’il utilisait des patients influents – presque toute la salle l’a fait.

Une partie de ce qui rend les patients influents efficaces est qu’ils poussent souvent les messages plus loin que ce qui serait autorisé sur des médias comme la télévision, où les publicités sont beaucoup plus étroitement examinées par des régulateurs comme la FDA et la Federal Trade Commission. Willis qualifie l’influence des patients de « forme interactive de publicité » qui est « difficile à réglementer, si tant est qu’elle ait été réglementée ». (Dans un communiqué envoyé par e-mail, un porte-parole de la FDA a déclaré que l’agence « prend ses responsabilités au sérieux et continuera de surveiller les promotions et les communications concernant les médicaments sur ordonnance par le biais de ses opérations de surveillance, qui incluent des plateformes en ligne ».)

Willis a découvert que les 26 patients influents auxquels elle s’adressait dans son étude se considéraient comme des « experts » et considéraient leurs efforts comme une sensibilisation en partageant leurs propres expériences. Mais certains ont déclaré avoir discuté de médicaments au-delà de ceux qu’ils avaient pris, et beaucoup ont déclaré avoir discuté de médicaments avec des abonnés par messages privés. Ce sont ces types de contenu moins visibles – y compris les vidéos abrégées et qui disparaissent – qui préoccupent particulièrement Willis : « Nous ne savons pas vraiment ce que font tous les patients, ni quel contenu ils publient, ou s’ils sont divulguer leur relation avec les sociétés pharmaceutiques.

Dans un e-mail au Guardian, Bhowmick de Health Union dit que la société recrute et approuve ses influenceurs, qu’elle appelle des «leaders patients», en fonction de leur «présence en ligne existante» ou de leur participation aux babillards électroniques que Health Union a mis en place pour des raisons spécifiques. conditions médicales, comme Migraine.com. Bhowmick dit que la société partage les préoccupations de Willis et « travaille avec tous nos patients leaders pour s’assurer qu’ils suivent nos meilleures pratiques et les règles de la communauté dans toutes les activités en ligne – comme ne pas fournir de conseils médicaux et respecter les directives de la FTC pour les activités sponsorisées ».

À l’heure actuelle, nous ne pouvons que croire leur parole. Alors que la loi fédérale oblige les sociétés pharmaceutiques à divulguer le montant d’argent qu’elles versent aux médecins, aucune règle de ce type n’existe pour les patients. Et si un influenceur ne révèle pas qu’il fait partie de la liste de paie d’une société pharmaceutique, il n’y a aucun moyen de savoir s’il s’agit d’une publicité qui devrait être soumise à une réglementation.

Sur un récent post TikTok de la jeune influenceuse Wegovy, l’un de ses followers a commenté : « Je suis dessus depuis 3 semaines et je n’ai pas perdu un seul kilo. Veuillez me dire que cela va commencer à fonctionner ».

L’influenceur a répondu : « Augmentez la dose. Un autre commentateur se plaint: « M’a rendu tellement malade. Vomissements par projectile parce que je n’ai pas fait caca pendant 10 à 15 jours d’affilée. Le TikToker répond : « Stopp !!! Oh mon Dieu!! Avez-vous fait la dose .25 ?? En l’absence de parrainages répertoriés sur son profil, il n’est pas clair si elle a enfreint les règles de la publicité.

Et avec les innombrables influenceurs de patients – Health Union dispose à lui seul d’un réseau de «plus de 100 000 patients leaders» – il est difficile de dire combien d’utilisateurs de médias sociaux dispensent des conseils médicaux non vérifiés ou gagnent de l’argent en le faisant.

Un gros problème, dit Willis, est qu’il reste un « manque alarmant de recherche » sur l’industrie – et cette recherche est difficile parce que « personne ne veut en parler ».

« Quand vous demandez aux professionnels de la publicité, ils ne vous diront pas grand-chose à cause des NDA qu’ils signent », dit-elle. Et dans sa dernière étude, « aucun des influenceurs à qui j’ai parlé n’allait entrer dans les mauvaises herbes de la relation [with companies] ou les contrats avec moi. Ma pensée est, si tout va bien dans la pratique, alors pourquoi n’est-elle pas plus connue ? »