Connelly a passé cinq ans à écrire « The Journey’s End: An Investigation into Death and Dying in Modern America », publié par Rowman & Littlefield, pour discuter des moyens de réformer les soins de santé en Amérique, éduquer et habiliter les consommateurs à plaider pour de meilleurs soins autour de la mort et expliquer comment plus le soin n’est pas égal mieux se soucier.

MarketWatch : Pourquoi avez-vous écrit ce livre ?

Michael Doring Connelly : J’ai passé ma vie dans le domaine de la santé à essayer de réformer les choses et je n’ai pas eu beaucoup de succès. Avec le livre, j’ai essayé de cibler ce qu’il fallait améliorer et la prise en charge des personnes âgées est le plus gros problème des soins de santé.

MW : Quelle est la plus grande erreur que notre société commet à propos de la mort et de la mort ?

Connelly : C’est une convergence de forces. Tout le monde a peur de mourir. Les systèmes de santé considèrent la mort comme un échec. Mais si vous êtes âgé, mourir n’est pas un échec. C’est une progression naturelle. Les gens diront « Faites tout ce qui est en votre pouvoir pour sauver maman » et c’est une chose terrible – cela fait vivre l’enfer au patient. Les fournisseurs de soins de santé se sentent obligés de le faire. Le système de paiement l’encourage. Faire tout son possible aujourd’hui peut être un mauvais service.

MW : Si vous aviez le pouvoir de contrôler les circonstances de votre mort, comment voudriez-vous mourir ?

Connelly : J’aimerais mourir chez moi avec ma famille. Aujourd’hui, la majorité des gens meurent dans des institutions et horriblement, dans des USI (unités de soins intensifs). S’ils meurent, ils ne devraient pas être aux soins intensifs. C’est vraiment abuser du patient. Mais les gens crient « Faites tout votre possible » parce qu’ils ne veulent pas perdre leur mère. Je ne veux pas ça.

MW : Dans le livre, vous exhortez les personnes âgées à développer une « alphabétisation de la mort ». Qu’est-ce que cela signifie?

Connelly : The Lancet a publié un projet sur la mort et l’agonie. La recherche, menée par une commission mondiale d’experts, a suggéré que nous devons retrouver notre appréciation de la valeur de la mort. L’alphabétisation de la mort – c’est savoir à quoi s’attendre dans la vieillesse. Ce sont les connaissances et les compétences dont les personnes âgées ont besoin pour gérer le vieillissement et la mort. Les gens n’aiment pas accepter qu’ils ne peuvent pas physiquement et mentalement faire ce que vous faisiez auparavant. Les soins de santé réussissent mal à mourir à domicile et le public est mal informé sur les soins palliatifs. Si vous recevez un diagnostic terminal, obtenez une évaluation d’un fournisseur de soins palliatifs qui examine la situation dans son ensemble. L’hospice – en ne vous traitant pas – vous permet en fait de vivre plus longtemps et plus confortablement qu’un traitement actif. C’est une meilleure option. C’est accepter un compromis, accepter que vous ne vivrez pas éternellement. Les médecins sont ceux qui utilisent le moins les soins de santé en fin de vie parce qu’ils comprennent — ils n’essaient pas de tout faire pour eux.

MW : Comment le COVID a-t-il affecté l’opinion des gens sur la mort et la fin de vie ?

Connelly : Les cliniciens ne sont généralement pas intéressés à recommander des soins palliatifs ou des soins palliatifs. Mais pendant COVID, ils ont plus souvent fait ces renvois parce que le système était surchargé et que les soins palliatifs et les soins palliatifs avaient du sens. Pendant le COVID, il y a eu tellement de morts qu’il y a eu une prise de conscience temporaire. Mais généralement, il y a une peur de la mort – tout le monde veut un héritage, veut qu’on se souvienne de quelque chose. Dans le livre, je parle du fait qu’il est plus important de comprendre votre vie que de la prolonger.

MW : Existe-t-il un équilibre qui vous permet de vous efforcer de rester en bonne santé alors que les gens vivent plus longtemps tout en acceptant la réalité d’une mort naturelle ?

Connelly : Essayez de rester actif aussi longtemps que possible. Et puis, l’éducation devient un outil très puissant dans ce domaine. Il y avait une étude qui montrait aux patients des vidéos des procédures qu’ils demandaient. Ils ne comprenaient pas ce qu’ils demandaient vraiment. Une fois qu’ils ont vu ce que les procédures impliquaient, leur point de vue sur ce qu’ils voulaient a changé. Dans le cadre du système de paiement des soins de santé, les médecins ne sont pas payés aux patients, les aident à se préparer à ce qui s’en vient et les éduquent. Cela demande beaucoup de temps, d’attention et de multiples conversations. Cela ne se produit pas vraiment. Il y a une obsession pour le codage dans les systèmes de paiement des soins de santé et parler et éduquer n’est pas un code de paiement. C’est pourquoi la médecine de conciergerie devient si populaire. Les patients ont un meilleur accès et les médecins ont plus de temps.

MW : Qu’est-ce que vous voulez retenir chez les lecteurs après qu’ils aient lu votre livre ?

Connelly : Préparez-vous à mourir. Faites un choix éclairé. Renseignez-vous. Les gens ont de fausses hypothèses sur ce qui fonctionne. C’est votre vie et vous devez vous y préparer. On fait tous beaucoup de choses pour se préparer à un nouveau-né : on achète toutes sortes de choses, on refait la maison, on lit beaucoup de livres et on parle à tout le monde pour avoir des conseils. Mourir est une expérience similaire. Nous devons nous y préparer. Le système de santé ne vous aide pas à en savoir plus sur la mort. En tant que patient, vous devez demander des soins palliatifs. Si vous êtes référé aux soins intensifs, ou pour une greffe ou une sonde d’alimentation, demandez d’abord une consultation avec un médecin de soins palliatifs.

MW : Selon vous, de quelle réforme avons-nous besoin dans le domaine de la santé ?

Connelly : Un tsunami économique s’abat sur nous. Il y a un changement significatif dans la démographie des États-Unis. Nous aurons 78 millions de personnes sous Medicare d’ici 2030. Je ne peux pas croire que nous soyons dans le déni de cette force économique. Nous pourrions arrêter de dépenser de l’argent inutilement dans des procédures de fin de vie parce que cela ne fonctionne pas. Nous rejetons ce fardeau sur les générations futures sous forme de financement par emprunt. J’ai parlé de 12 choses pour changer les soins de santé. Il y a la question de l’hospice. Un médecin doit certifier que vous mourrez dans les six mois. Aucun médecin ne veut dire cela et le dire à un patient. Ainsi, les médecins n’évoquent pas l’hospice avant les sept à 12 derniers jours. Nous devons également étendre les journées de soins à domicile pour les soins palliatifs. Il y a une limite à cela et cela n’a aucun sens. Le Congrès est trop submergé par tout ce qui fait face à l’humanité et se fait réélire pour apporter des changements. Le monde de l’assurance est obsédé par les preuves. Il est difficile de prouver que l’hospice coûtera moins cher. Nous avons donc besoin et voulons que les consommateurs effectuent ces changements. Cela ne sortira pas du Congrès ou du système de santé. Nous avons besoin d’un changement culturel. Vous vous souciez de vos enfants et petits-enfants ? Ne leur imposez pas le coût et les complexités de la mort.

Cette interview a été modifiée pour la longueur et le style.