Le dilemme d’un parent : que se passe-t-il si notre fils demande « pourquoi as-tu essayé de me changer ? »

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FDepuis deux ans, nous transportons notre jeune fils à Melbourne tous les trois à six mois pour participer à un essai médicamenteux. Il n’y a pas de meilleur endroit que le Royal Children’s Hospital de Melbourne pour une activité aussi épuisante. D’immenses dioramas de fées sont suspendus au toit. Un aquarium cylindrique aussi large que le gosier d’une baleine et haut de trois étages est rempli de poissons tropicaux aux couleurs vives. Un glacier situé dans le hall de l’hôpital est une excellente source de pots-de-vin sucrés.

Un voyage sur deux était le pire. C’est à ce moment-là que les médecins ont inséré une canule dans le dos de la main ou du pied de mon fils afin de pouvoir prélever plusieurs sangs au cours de la journée. Un jour, alors que mon fils avait deux ans, les infirmières et l’anesthésiste ont eu du mal à trouver les veines de notre fils. Il a des veines particulièrement difficiles à trouver : elles sont plus petites que les autres enfants de son âge et cachées sous plus de chair. C’était mon travail de le tenir dans ma poigne de Wolverine pendant que l’anesthésiste passait son appareil à ultrasons sur ses poignets et ses pieds. Il avait l’air paniqué. Je pleurais, mon fils pleurait et me regardait avec de grands yeux qui disaient : Pourquoi diable laisserais-tu quelqu’un me faire ça? Ils ont essayé encore et encore jusqu’à ce que sa combinaison soit couverte de sang frais et que nos larmes et l’infirmière disent : « Vous pouvez nous dire d’arrêter, vous savez ».

« Alors arrête! » J’ai dit.

L’anesthésiste parut soulagé. « J’aurais fait la même chose », a-t-il déclaré. « J’ai une fille du même âge et je ne suis pas sûr de pouvoir la voir traverser ça. »

J’ai emmené mon fils dehors sur le balcon soufflé par le vent, entouré de pierres blanches et de plantes succulentes. Nous nous sommes tenus l’un l’autre et avons pleuré à gros sanglots jusqu’à ce que je puisse suffisamment calmer ma voix pour appeler mon partenaire.

« Je ne suis pas sûr de pouvoir faire ça encore », lui dis-je.

Il se tut.

J’ai expliqué : l’intérêt d’inscrire notre fils à cet essai médicamenteux était de minimiser l’intervention médicale à long terme., mais et s’il ne s’agissait pas d’une intervention médicale ? Lui faire subir ça tous les six mois pendant les 17 prochaines années ? Il développerait certainement une phobie des médecins et des hôpitaux – et à ce moment-là, je n’étais pas convaincu que les bénéfices seraient si importants.

Mais je n’ai jamais tiré sur l’épingle. Comme toute décision difficile compliquée par de longues listes d’avantages et d’inconvénients, mon partenaire et moi avons finalement décidé que les avantages l’emportaient sur les inconvénients.


Voici le contexte :

À sa naissance, notre fils a reçu un diagnostic d’achondroplasie, une maladie congénitale causée par une mutation du gène FGFR3. C’est le plus petit changement, presque trop petit pour être imaginé. À un moment donné de la chaîne protéique du récepteur 3 du facteur de croissance des fibroblastes, l’acide aminé glycine est remplacé par l’acide aminé arginine. C’est ça. Mais ce petit changement rend la protéine très active. Les os longs d’une personne atteinte d’achondroplasie s’ossifient plus tôt, tandis que les mêmes os chez une personne de stature moyenne restent cartilagineux plus longtemps et s’allongent en conséquence. Et c’est pourquoi le symptôme le plus visible de l’achondroplasie est la petite taille, ou nanisme.

Les gens connaissent moins bien l’ensemble des autres effets secondaires possibles. Les enfants atteints d’achondroplasie ont des voies respiratoires plus petites, des veines plus petites et le foramen magnum – le trou à l’arrière du crâne par lequel passe la colonne vertébrale – est beaucoup plus petit que chez les enfants de taille moyenne, tandis que leur crâne est beaucoup plus grand et plus lourd. Certaines études ont montré que les taux de mortalité infantile des enfants atteints d’achondroplasie sont cinq fois plus élevés que la moyenne, et cela est principalement dû à une respiration obstructive grave, ou apnée du sommeil, et à une compression du foramen magnum.

D’autres joies attendent un adulte atteint d’achondroplasie. Leur espérance de vie est inférieure de 10 ans à celle des personnes de stature moyenne. La composition de leurs os entraîne un risque plus élevé de sténose vertébrale (un rétrécissement du canal rachidien) qui peut être débilitante. De nombreux adultes atteints de cette maladie ont recours à des scooters de mobilité et à des analgésiques pour soulager la douleur chronique. Certains choisissent de subir une intervention chirurgicale. J’ai parlé à une jeune femme qui avait subi cinq interventions chirurgicales en 10 mois alors qu’elle avait la vingtaine. Dit-elle:

En août 2016, j’ai subi deux opérations à la colonne vertébrale au cours de la semaine, toutes deux huit heures… Je me souviens avoir décrit le sept jours entre les opérations, c’était un enfer absolu, c’était si douloureux et si difficile de faire quoi que ce soit… J’ai juste commencé à franchir un cap et puis j’ai dû y aller et en avoir une autre la semaine suivante. La seconde a été très douloureuse aussi. Le chirurgien m’a dit qu’il faudrait un mois avant que la douleur ne s’installe…

Malgré la douleur causée par ces opérations, elle pense qu’elles lui ont sauvé la vie. Avant l’opération, elle avait des fourmillements dans les pieds lorsqu’elle se promenait. Si elle s’allongeait pendant de courtes périodes, la douleur causée par l’arthrite dans son dos la faisait se contracter et avait du mal à se relever.

Une fois l’opération terminée et que j’ai récupéré, plus rien de tout cela ne s’est produit et j’ai pu marcher beaucoup plus loin qu’avant. C’était incroyable!

Lorsque notre fils avait 14 mois, il a eu l’opportunité d’être l’un des plus jeunes candidats à un essai portant sur un nouveau médicament – ​​le Vosoritide – qui promettait d’éliminer le besoin de ce type d’intervention chirurgicale. Nous avons sauté sur l’occasion.

Depuis que j’ai pris cette décision, ce qui continue de me hanter, c’est l’idée que notre fils aura 15 ans et qu’il demandera : Pourquoi as-tu essayé de me changer ? Ne m’as-tu pas aimé comme j’étais ?

Mais ce qui hante son père, c’est l’idée que si nous ne poursuivons pas le procès, notre fils pourrait dire : Pourquoi n’as-tu pas fait tout ce que tu pouvais pour m’empêcher d’entrer dans le service de chirurgie ; pour m’aider à vivre sans douleur ?

La réalité est que nous n’avons aucune idée de ce que pensera notre fils quand il aura 15, 20, 50 ou 80 ans. Nous avons dû peser les options, tenter notre chance et espérer qu’il croira que nous avons fait le bon choix.

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La manière dont les médias traitent notre choix est cependant une tout autre affaire. Ils veulent des cowboys. Fusillades au pistolet au coucher du soleil. Sinon, où est l’histoire ?

Au cours des quatre dernières années, la couverture médiatique fragmentaire de Vosoritide est devenue de plus en plus polarisée. Récemment, aux informations de Channel 9, le médicament a été célébré comme une alternative à la « chirurgie d’allongement des membres » – un « remède » révolutionnaire pour un « trouble », quelque chose à utiliser pour aider les nains à grandir. Dans une interview sur un documentaire SBS Dateline avec un membre de la Little People’s Association aux États-Unis, la drogue a été comparée au « génocide » – un exemple de médecins essayant d’effacer une catégorie entière de personnes.

Dans sa pièce du festival de Sydney Autre, La productrice-interprète et femme de petite taille Debra Keenahan se souvient de la façon dont un médecin prônant un essai médical lui a demandé : « Mais tu ne veux pas être plus grande ?

« Non, » fut sa réponse exaspérée.

Selon Keenahan, il s’agissait d’une position culturelle que le médecin semblait incapable de comprendre. Pourquoi ne voulait-elle pas être « réparée » ?

Parce que, a-t-elle soutenu, toutes les différences ne sont pas un problème qui attend d’être résolu.

Dans toutes ces histoires, qu’elles soient pour ou contre la drogue, l’accent est mis sur la croissance, et la croissance est assimilée à la longueur. Mais il y a bien d’autres aspects de la croissance à prendre en compte : à quel point les os sont-ils cartilagineux ? Quelle densité ? À quel point fragile ? Dans quelle mesure sont-ils enclins à causer de la douleur chez l’humain qu’ils soutiennent ?

Certains médecins qui font publiquement campagne en faveur du Vosoritide le présentent comme un « remède » ; une chance pour des membres plus longs. Ils ne voient pas qu’il existe une culture, une identité et une communauté autour des personnes de petite taille. C’est la principale préoccupation que j’ai concernant notre décision. Et si la drogue finissait par placer notre fils entre deux cultures : la communauté de petite taille et la communauté de taille moyenne, et qu’il découvre qu’il ne s’intègre pas vraiment dans l’une ou l’autre ?

Mon partenaire n’est pas aussi secoué par le dilemme. « J’étais là lorsque notre fils avait du mal à respirer. Je sais que nous avons fait le bon choix.

Il est prévu que Vosoritide ouvrira le foramen magnum, le canal rachidien et les voies respiratoires. Malgré ces avantages médicaux, c’est l’affirmation selon laquelle cela ajouterait probablement 10 cm à la taille moyenne de 130 cm pour un homme adulte atteint d’achondroplasie qui semble être le point de friction dans le débat culturel sur le médicament. Quelles ont été les raisons du développement du Vosoritide ? Étaient-ils médicaux ou cosmétiques ? Est-ce un problème moral si la réponse est les deux, même si nous n’inscrivons notre enfant qu’aux prestations médicales ?

Fervents croyants du modèle social du handicap, il était important pour nous que notre fils garde son identité de petite taille. Quand vient le temps pour notre fils d’apprendre à conduire, je préfère utiliser le support NDIS pour adapter notre voiture afin qu’il puisse atteindre les pédales plutôt que de bricoler médicalement son corps pour qu’il puisse s’adapter à la voiture que nous possédons déjà ! Mais il était également important pour nous de faire de notre mieux pour réduire ses risques de subir une opération chirurgicale débilitante de la colonne vertébrale ou de vivre avec une douleur chronique à l’avenir.

Notre fils a maintenant cinq ans et demi. Nous lui faisons des injections quotidiennes à domicile depuis un peu plus de quatre ans, et même si mes doutes persistent, nous continuerons probablement à le faire jusqu’à ce qu’il arrête de grandir, à 18 ans. Il ronfle toujours – très fort – et il faudra peut-être encore le faire. ses amygdales ont été enlevées. Il se peut qu’il ait besoin d’œillets pour évacuer le liquide de ses conduits auditifs plus petits à un stade ultérieur. Mais depuis qu’il a participé à l’essai, il n’a pas eu besoin de subir d’intervention chirurgicale. Il ressemble toujours à une personne de petite taille. Il a une tête plus grosse (ce qui met en valeur sa fabuleuse chevelure !). Il a encore une tête de moins que ses pairs et la différence grandit chaque jour. Il a besoin d’un scooter pour se déplacer à l’école et des ajustements doivent être apportés dans sa classe pour rendre les choses plus faciles d’accès. Mais jusqu’à présent, il peut marcher, courir et jouer sans douleur, avec une relative facilité.

Bien sûr, mon partenaire raconterait cette histoire différemment, tout comme notre fils, lorsqu’il sera assez vieux pour décider de ce qu’il pense des décisions que nous avons prises en son nom. J’espère que nous pourrons passer à travers le bruit et écouter les versions de chacun à cœur ouvert, et nos chapeaux de cowboy mis de côté.

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